Funderingar över framtiden

Så har julen passerat och vi har varit hemma hela tiden! Nu börjar alla känslor som man gömt undan denna tiden krypa fram. Nu när man ska vara glad och lättad känns allt så fruktansvärt och så oroligt iställetVad händer nu? kommer cancern tillbaka? kan det verkligen finnas en möjlighet att Alexander fixat detta och kommer bli frisk? Många frågor snurrar och jag mår värre än någonsin. Nu har han ingen behandling inget som kan hålla cancern borta det känns osäkert och otryggt..samtidigt som en liten del av mig andas ut...Vecka två väntar ny CT och efter det får vi förhoppningsvis ett ännu säkrare besked att den lilla grejen (som jag nu föredrar att kalla den) på en halv cm inte är cancer utan någon rest av något slag. Kanske man kan känna sig lugnare efter den röntgen. Vi hoppas och tror det..Alexander känner sig starkare och det känns konstigt att inte ständigt kolla honom med feber och prover. Han är just nu en helt vanlig tonåring som gärna stänger dörren till sitt rum och fixar med egna grejer. Vilket känns oerhört bra såklart men samtidigt väldigt konstigt!
Själv funderar jag mycket på framtiden, kommer jag någonsin ha en dag då jag inte oroar mig för cancer de närmaste sex åren? Just nu tror jag inte det. Oron är fruktansvärd och jag känner att den äter upp mig.
Jag vet såklart att jag inget kan göra annan än att se tiden an, men hur lyckas man med det? jag är ju hans mamma, han är mitt liv! Oron att något skulle kunna hända Alex igen är så stark och så hemsk att jag inte riktigt vet vad jag ska göra.
Samtidigt vill jag inte att oron ska ta över, det jag har lärt mig under denna tid är att ta till vara på varje minut och det är det jag måste göra, frågan är bara hur?
Konstigt nog är tiden efter behandlingen värre än när man är mitt upp i den. Nu är man utsläppt från NÄL behöver inte ha kontakt med dem varje dag vilket är skönt men samtidigt jobbigt. Alla frågor behöver ju svar.
Idag har jag dock bestämt mig för att försöka oroa mig mindre och njuta av familjen och att vi alla är hemma igen. I slutändan är det ju det som räknas, dagarna man har med sin älskade familj!

Röntgen svar

Röntgen som gjordes i måndags har vi fått preliminärsvar på och de kan inte längre se någon tumör!!!! Lite förtjockningar finns kvar men inte mer än så. Vi väntar fortfarande på svar från Östra men det ser riktigt bra ut! Vi vågar andas ut lite....yes!

Falskt alarm

Fortfarande på NÄL. Igår hade vi permis och vi hann precis hem innan Alex började frossa och tempen visade 38.8. Det var bara att avbryta jukgranspyntningen och åka tillbaka... När vi kom in hade febern stigit ytterligare och nya prover togs. Dessa var bra så inget mer penicillin sattes in. Idag är febern borta och Alex känner sig bättre. Antar att det var falskt alarm igår. Om en halvtimma kommer dagens prover och sedan hoppas vi på permis igen en lite längre denna gång... Hoppas jag får lite tid att handla julmat också. Nu håller vi tummarna art vi kommer hem till helgen.

Luktar jul hemma!

Fortfarande på NÄL, nu är vi inne på sjätte dagen och idag har det vänt! Alex hals är bättre men har har fortfarande ont i sin mun. Nu kan han få i sig flytande så de funderar på att ta ut droppet och sänka morfinpumpen! Säkra tecken på att det snart blir hemgång för Alex!
Idag är det en jobbig  väntan för idag får vi något besked på den röntgen som Alex gjorde i måndags. Vi ber, hoppas och tror att cancern är borta från Alex kropp. Tänk vilken julklapp det skulle vara!!
Idag hoppas vi på permis och om det blir så är tanken att hämta granen och få om möjligt ännu juligare hemma. Detta är något som Christoffer ser fram emot. Det enda Alex pratar om är julmaten som han vill kunna äta utan problem. Som det ser ut så blir det nog så!

Sömlös natt

Tillbaka på NÄL och rum 20. Alexander har återigen ont i halsen och har fått blåsor på läppar och mun! Ingen feber ännu men värdena är på väg mot botten och crp har stigit till 33 från 25 igår. En infektion tycks vara på gång. Hoppas så att den inte blir för långvarig denna gång! Men som jag peppar Alex med det är ju förhoppningsvis sista gången! Peppar peppar! De neutrofila sjönk snabbt denna gång från ca 1 i fredags till 0,6 igår idag fick vi inger svar på dessa. Inatt har vi inte sovit mycket så idag är vi mer sovande än vakna. Inte ens två koppar starkt kaffe har fått mig att vakna till. Dags för en till tror jag bestämt!

Blåsor och julönskningar

Fortfarande hemma efter bb blocket. Alexander har haft fruktansvärt ont i munnen och halsen i några dagar. För några timmar sedan hade han så ont att han ville åka in till NÄL men så blev det bättre o nu har både festis och risifrutti åkt ner. Det är så jobbigt att se han ha så ont och vi befarar att det värsta inte kommit ännu eftersom hans värden inte är i botten. Igår hade han vita över fem och de neutrofila över 4! Så höga värden har han inte haft sedan han blev sjuk. Imorgon är det nya prover så vi får se vad som hänt. Idag har tomtarna fått komma ner från vinden och hemmet är nu pyntat o klart inför julen. Bara granen och julmaten kvar. Julgodisen är kokad tunnbrödet bakat och alla julkakor ligger i sina burkar. Åh vad jag önskar att vi får fira jul hemma och att Alex då är fri från cancer. Det är det enda jag önskar mig! Vi hoppas och tror det!

Min fighter

Igår avslutade Alex sin sista (vad vi vet) behandling. Detta firades med tårta, ballonger och en massa mysigt!
Jag köpte ett hjärta till Alex som en påminnelse av hur stark han är och vilket stort hjärta han har. Tanken är att Alex genom livet ska kunna titta på hjärtat när det är tufft och inse hur stark han är och att det inte finns någonting som han inte klarar av!
Min lille pojk som han har kämpat!
idag har han lite ont i halsen troligtvis börjar biverkningarna redan av all cytostatika. Har fortfarande hopp om att han i allafall inte ska behöva ligga länge på sjukhus denna gång. Önskar så att han slapp allt det onda denna gång.
Men som jag sa till honom blir det blåsor så är det ju förhoppningsvis sista gången i allafall.
Nu ska vi ta till vara på varje minut som vi får vara hemma och mysa och vara tillsammans hela familjen, i slutändan är det det enda som betyder något.

Tillbaka på NÄL

Nu är vi tillbaka på NÄL. Kom från Östra igår kväll. Igår var det ungdomskväll där och Alex hade jättekul. Idag är det en seg dag och timmarna släpar sig fram... Alex har börjat räkna ner timmarna tills när det är dags att avsluta behandlingen vilket är imorgon kväll. Idag är det bland annat den röda skiten Doxyrubicin som ska ges. Den är nog bra mot cancern men inte snäll mot Alexs mun. Vi hoppas att det inte blir lika illa denna gång! Nu ska jag se om jag kan få Alex ur sängen kl är ju snart halv tolv ....

Andra dagen på avdelning 321

Så var andra dagen på BB 24 blocket avklarad, sista blocket! Tyvärr är det också detta block som alex fått mest ont i munnen av. Sår och blåsor i massor. Idag blev methotrexatet klart och sedan fick han sin kvällsdos av cyklofosfamid. Nu är det inga mer cellgifter idag.  Vi hoppas att han slipper eller åtminstone inte får det så illa denna behandlingen. Idag har Alexander varit oerhört trött och har egentligen inte kommit ur sängen på hela dagen. Vi har alla sovit dåligt inatt vaknat varje timma antingen av droppställningen eller av sjuksköterskorna som besökt oss väldigt ofta under natten. Har inte sovit något alls idag och är helt slut själv. Niklas var med på sjukhuset och jag och Chrisotffer fick lite mamma-son tid. Vi har shoppat juklappar, ätit på MC och tagit en god fika. Ja god och god är väl synd att säga min latte som jag längtat efter hela dagen smakade diskvatten! Men vi hade en härlig dag och vi mös och pratade en massa! Imorgon är det ungdomskväll på barncancercentrum och Alex ser fram emot det. Bland annat kommer det massörer och sminkexperter dit. Ja massagen är såklart det som Alex ser fram emot. Efter det bär det av till NÄL imorgon kväll och där avslutas behandlingen!
Vi längtar faktiskt "hem" till NÄL. Personalen är underbar här med men på något sätt känner man sig inte så instängd på NÄL som man gör på Östra. Det faktum att två får sova hos Alex på NÄL är ett stort plus!
Vi donerade en hel del filmer och playstationspel till NÄL som killarna själva samlat ihop och det var mycket uppskattat! Vi ska göra ytterligare en rensning innan jul.
Nu blir det att bädda ner sig och ha en lång filmkväll här.

Sista blocket BB 24

Så har vi checkat in på östra för förhoppningsvis sista behandlingen! Peppar peppar...på fredag kan Alex vara färdigbehandlad! Vi vet dock först i mitten av december om allt ser bra ut. Vi längtar redan hem! Saknar allt Adventsmys! Här är ingen direkt julsrämning även om vi just fick en adventsstake till fönstret. Idag blir det makaroner o korv specialbeställning från Alex. Hoppas han snart utvidgar menyn för nu har jag ätit mer korv än jag behöver för en livstid.

Adventsmys hemma!

En helt underbar dag! Trots regn o rusk finns bara solsken inne. Idag blev Alex utskriven från NÄL och proverna är bra så sista behandlingen kan börja på östra på måndag! Vi har en härlig helg hemma att se framemot. Nu blir det mycket pyssel till advent och idag har det bakats pepparkakor! Vi har också fått upp utebelysningen så nu känns det verkligen att det snart är jul. Trodde jag var förberedd för lucia med Christoffers stjärngosse dräkt men inte då... Mamma jag ska ju vara tomte! Ut i affären vända två!

Mitt stjärnöga

Idag har jag äntligen fått en massa mammatid med min lille Christoffer! Idag hämtade jag mitt stjärnöga i skolan till fots! Ska kanske nämnas att vi har 4 km mellan skola och hem. Christoffers min var oslagbar! Vad händer? men seriöst...var är bilen? du skämtar va? sa  han när han insåg att vi faktiskt skulle gå hela vägen hem.
 Men när vi väl kom iväg blev det en underbar promenad med mycket prat och skratt. Visst muttrade han ibland om att nu får vi faktiskt vara framme men vi fick pratat om allt. Både det svåra och givetvis det absolut viktigaste ämnet för Christoffer just nu..julafton!
Finns det något härligare än ett barns förväntansfulla ögon?  När vi kom hem fikades det och sedan var det matteläxa, multiplikationstabellen...han var super duktig!
är så stolt över mitt stjärnöga! Han har klarat allt så bra, det här är en stark kille med ett stort hjärta och ögon som stjärnor, ja han är mitt stjärnöga!

Portkrångel

Nu sitter jag och Alex på Onkologen. Porten krånglar som vanligt men de fick in penicillinet iallafall. Proverna fick däremot tas i fingret. Hmm denna port à cath är den bästa som finns den krånglar inte ofta var informationen vi fick när den skulle sättas in. Den har inte gjort annat än krånglat! Men men nu sitter den ju där så Alex får stå ut med den ett tag till. Vi börjar äntligen se slutet på behandlingen nu!

Tips!

Nu när det närmar sig jul så vet jag att många barn och kanske även mitt eget kommer tillbringa julafton på sjukhus. Det finns så många sätt att hjälpa dessa barn genom att stödja barncancerfonden. Genom gåvor dit kan barncancerfonden donera spel och böcker och annan sysselsättning som uppskattas så mycket av barnen och ungdomarna och som fördriver tiden på sjukhuset. Själv samlar jag in gamla dvd filmer och playstationspel som jag tänker ge till barncancercentrum på Östra och till barnavdelningen på NÄL. En liten sak som ligger och skräpar hemma kan göra stor skillnad för ett barn på sjukhus.

Alexander, starkaste människan jag känner

Äntligen har de små rackarna kommit tillbaka, idag var de 0,45! inte mycket men labb slapp räkna dem för hand iallafalll. Fortfarande är Alex infektionskänslig men det går åt rätt håll. Snart kanske vi äntligen får starta sista behandlingen på Östra! Alexander är fortfarande inskriven på NÄL vi åker från och med idag morgon och kväll för penicillin Fortum. Vilket betyder att vi får gotta oss i egna sängar inatt och tillbringa dagen hemma! Näst bästa alternativet alltså. Så härligt att få njuta hemma jag har adventspyntat och städat i veckan de få timmar man varit hemma och ikväll är kvällen vi alla väntat på nu får vi njuta av allt! tända ljus pepparkakor och jag tror till och med att ett uns julstämning letat sig in i min kropp. Det trodde jag väl aldrig. Det får mig att undra om man nu mår så bra med alla mysiga ljus överallt, varför mysar man inte alltid till det? dags att ändra på detta nu, Nu ska varje minut och dag tas till vara på med familjen går det att mysa så ska vi göra det. Vi är tyvärr en av många familjer som på det grymmaste sätt lärt oss att livet är dyrbart och skört.. Hade inte jag gått till vårdcentralen med Alex den dagen och  hade jag åkt på min planerade golfresa som jag ställde in för något kändes fel vad hade hänt då? Att lita på sin mammakänsla är det viktigaste, något sa mig att inte resa och jag åkte hem från landvetter. I bilen trodde jag att jag inte var vid mina sinnes fulla som hoppas av en sådan resa men nu i efterhand är jag glad att jag lyssnade på mig själv. Dagen efter hittades Alex tumör.Jag vet också att livet är alldeles för kort för tjafs och småsaker. Vem bryr sig om det?
Det enda som spelar någon roll är barnen, familjen nära och kära.
Alexander sa något klokt igår, som jag längtar till skolan, jag kommer inte klaga på att behöva gå dit jag älskar skolan!.Först nu när jag inte kan inser jag hur hemskt det är att inte kunna välja. Alexander har fått  insikter om livet som en vanlig frisk tonåring inte har. Insikter som gjort honom till den starkaste människan jag känner. Min kille på fjorton vet mer om livet än de flesta som levt mycket längre än honom. Min blyge fjortonåring har blivit en kille med skinn på näsan och som säger ifrån på ett helt annat sätt. Sjuksköterskorna och läkarna säger alltid att det är så mysigt att komma in till  Alex då han alltid ler oavsett om han har blåsor i hela munnen  morfinpump som inte lindrar smärtorna och inte kunnat äta på en vecka eller när han får sina cellgifter. Allt gör han med ett leende. Hur många hade fixat det? samtidigt vet jag att han bär mycket inom sig bakom leendet och det pratar vi mycket om. Jag talar om för honom att han får vara rädd, arg och  ledsen men han bara ler och säger vad hjälper det? nu tar vi bort skiten istället!

Neutrofila borta igen!!!!????

Crp 13 ikväll en bra trend! Dock tycks de neutrofila ha försvunnit igen men alla andra värden går upp?! Suck vi hoppas att de blivit fler tills imorgon. Med andra ord så är vi kvar på rum 20 ett tag till. Tänk om man kunde se på TV ordentligt åtminstone. Den är så liten att den knappt går att hitta med lupp! Ikväll pratade vi och myste istället o visst är det bättre än TV n. Nu sover Alex och jag tror jag ska göra detsamma. Stina råkade radera ditt fina inlägg! Vet ej hur men men härlig läsning var det och du gjorde oss alla på gott humör! Tack för dina ord och tankar! Du ska veta att Elsa,du och de dina är i mina tankar varje dag.

Helt slut

Känner mig helt slut i kropp och själ. Känns som all ork försvunnit och kvar finns bara oro och en oändlig trötthet. Pratade just med kuratorn på NÄL och hon sa att det var Vanligt att känna såhär i slutet av behandlingen. Just nu ser vi framemot art få åka på någon resa efter allt detta och ladda batterierna. Vi hoppas och tror att det går att komma iväg. Just nu sitter jag på rum 20 och väntar på Alex som just blev kidnappad av läraren för en matte stund. Ja så glad var han inte åt det. Sedan väntar jag på läkaren för att se om vi kommer hem idag eller om det bara blir permis. Crp 15 idag och det talar ju för att vi snart checkar in på havregatan snart.

Frisk från cancer eller inte?

Så har vi nu tillbringat helgen på NÄL. Med Feber och crp 39 sattes det gamla vanliga Fortum in. Alex mår bra och vill bara hem. Igår fick vi permis och jag hann putsa fönster byta till julgardiner och fram med adventssakerna. Bäst att fixa då jag antar att det finns en risk att vi är på Östra över advent. Behandlingen som skulle startats på östra idag blir uppskjuten då Alex värden inte är så bra ännu. Alla andra block har han fixat på dagen så man kan kanske säga att han föll på målsnöret när det gäller det. Vill bara få sista behandlingen gjord. Nu börjar oron för utvärderingen komma. Har han blivit av med cancern eller inte? Dessa tankar kommer allt oftare.

Hemma igen

Efter ett par timmar på Onkologen med en massa slötittande på en annan del av Köping så försvann febern igen. Fortfarande knappt några neutrofila 0,02 idag och crp hade stigit till 23. Vi fick åka hem men fick lova och ta febern ofta och komma tillbaka om den blir över 38 igen. Så nu tempar vi för fullt! Tror inte Alex kommer vilja se en termometer efter detta eller höra talas om neutrofila. Det sistnämda fick han dessutom i läxa denna vecka gissa vem som kan allt om neutrofila trombocyter vita röda blodkroppar? Alex lär få À på det provet. Ibland för det onda något gott med sig i detta fall högsta betyg i biologi. Tänkte passa på att tacka dig Stina för alla dina värmande ord och allt hopp du gett mig och Alexander. Du är guld! Stor kram till dig Elsa och de dina!

Tillbaks på NÄL

Blev väckt av Alexander vid halv sju NÄL gränsen var nådd med 38.1 i feber. Nu sitter vi på Onkologen och väntar på provsvar. Alex vill verkligen inte stanna så vi håller fast vid att det finns en liten chans att komma hem. Skriver mer när jag vet

Nu var de neutrofila borta igen.....

Fortfarande hemma även om det känns som vi hänger lite löst just nu. Tempen visade 37.6 idag och han har i vanliga fall 36.3 så nog börjar den stiga. Dock har den inte nått NÄL gränsen på 38. Peppar peppar. Crp var också högre idag på 16. Trombisarna och de vita var bättre men fortfarande fanns inga neutrofila att finna under luppen. Trots ihärdigt letande på labb hela dagen. På söndag ska mer prover tas för att se om han kan starta sitt bb 24 block på måndag. Det sista blocket!!!!!! Helt otroligt känns det. Lagom till första advent kan Alex vara färdig för gott! Vi vågar kanske inte hoppas på det men tanken finns där att han kan vara av med cancern i december! Har fått ett mått på tumören den är nu 8 gånger 3.5 cm. Så visst har behandlingen hjälpt. Jag vill såklart att "skiten" ska va helt borta och aldrig dyka upp igen. Jag hoppas det blir så.

Tillbaks till vardagslivet

Vi räknar tolv dagar hemma! Så lycklig över att Alex mår bra! dessa dagar hemma har gjort att man kommit tillbaks till vardagen. Man har helt plötsligt haft lite tid för sig själv och för hela familjen. Har kommit i gång med både löp och gymträningen vilket känns riktigt bra. Har haft massa mammatid med Christoffer och har dessutom hunnit med att baka en massa. Idag insåg jag också att detta är första dagen sedan i augusti när Alex fick sin diagnos som jag inte varje minut tänkt på cancer, infektioner och cellgiftsbehandlingar! Idag har jag levt livet som det ska vara . Det är jag så otroligt tacksam för!

Onkologen NÄL och hem

Har just lämnat Onkologen och Alexanders värden är i bott men verkar ha stanna där nu. Neutrofila var idag 0,14 men trombisarna hade ökat från 22 till 28 så han behövde ingen transfusion idag. Elfte dagen hemma och vi är alla lite överaskade att vi ännu inte hamnat på NÄL. Peppar peppar..... Kan det nästintill omöjliga hända nu? Att han slipper infektion denna gång och att han får må bra och hinna ladda batterierna? Vi hoppas så för hans skull att det blir så. Samtidigt har vi ju varit med förr och vet att feber kan komma blixtsnabbt och allt ändrar sig. Jag vågar inte packa upp våra väskor men väljer att stuva in dem lite längre in i garderoben denna gång!

Hemma och myser

Fortfarande hemma!!!! Så glada för det. Var på NÄl igår och tog prover och värdena är på väg ner. Neutrofila har sjunkit från 3 till 1,7 och trombocyterna är nu 102. Om det inte dyker upp någon feber i helgen ska vi på ny provtagning på måndag . Denna vecka har varit underbar. Vi har varit tillsammans hela familjen! Jag har hunnit komma igång med träningen och har sprungit 5 löprundor och så har det blivit gymmet 3 gånger. Idag blev det en långpromenad. Känns som att det är en förutsättning att ta hand om sig själv för att orka. Vi har inte varit hemma så här länge sedan i augusti! 8 dagar känns som ren lyx. Det bästa är att Alex slapp blåsorna efter AA 24 blocket. Och nu är det bara ett block kvar! Nu ska vi fortsätta ha en trevlig lördag!

Middagslur och x box

Fortfarande hemma och vi är otroligt lyckliga över det! Alexander har klarat sig lindrigt undan från blåsor denna gång trots att han fått "gula giftet". Han mår förvånansvärt bra och vi har varit hemma i fem dagar! Idag var vi på NÄL för prover och de såg bra ut. Hb 102 Vita 4 tpk 184 crp 4,3 och de neutrofila 3,4. Bätte värden än han brukar ha vid den här tiden. Troligtvis blir han låg till helgen och vi håller tummarna att ingen feber eller infektion dyker upp. Vi har haft en slappardag med alldeles för mycket fika och x box men så gott det varit. En middagslur har också hunnits med. En bra dag som gett lite ny energi. Vill passa på att tacka alla goa vänner för allt stöd det värmer verkligen i allt det jobbiga.

Blåsor och träningsvärk

Fortfarande hemma och det känns underbart. Alexander har börjat få blåsor i munnen men tycker inte att det gör så ont som det gjort tidigare. Han kan äta utan problem och vi är så glada så länge det håller sig på den nivån. Idag blir det influensaspruta till mamma och så ska jag och Alex in till Trollhättan och köpa nya x box. Han har fått en slant till det av Sebastians glädjefond för cancer sjuka barn. Han är överlycklig! Denna helg har vi utnyttjat till max. Har hunnit komma igång med löpträningen efter ett alltför långt uppehåll. Har man befunnit sig i vertikalt läge på sjukhus i tre månader är konditionen minst sagt obefintlig. Efter en km var jag helt slut! Ett gymbesök har också hunnits med. Det är knappt att jag går upprätt idag. Det bästa av allt är att grunden till altanen har gjorts färdig. Allt lämnades såklart huller om buller när Alex fick sin diagnos. Nu är den klar och hela familjen ser fram emot många lata dagar på den i sommar.

Fredagsmys!!

Fjärde blockbehandlingen avklarad. Nu är det bara en kvar! och ser allt bra ut så är behandlingen klar efter det. Skulle det inte var så körs plan B som jag inte riktigt vet vad det innebär. Men det vägrar jag tänka på just nu. Just nu gäller bara att tumören blivit mycket mindre och att allt ser bra ut. Vi har haft en härlig kväll med kalas och fredagsmys med hela familjen. Tänk vad man uppskattar livet och livet hemma nuförtiden. Nu tas varje minut tillvara på. Ingen tid spills på tjafs och småsaker. Att hemmet inte längre är städat till perfektion rör mig inte i ryggen. Nu är det tiden med barnen varje minut som räknas. Vad Spelar det för roll om trädgården är full av löv som egentligen borde bara på komposten vid det här laget? Huvudsaken är att vi får vara tillsammans som en familj umgås,spela spel, skratta och va rädda om varandra!

Dag tre AA behandlingen

Har varit en grå och mulen dag här i Göteborg och så även ine på rum 24. Allt har flytit på men Alexander har verkligen tröttnat på att vara här och vill bara hem. Men snart så är denna dagen slut och bara två dagar kvar. Idag får Alexander bara cytostatikan Holoxan annars är det bara dropp som gäller. Har pratat med läkaren idag också och han sa att tumören har blivit så liten att den är en tiondel av vad den var i augsuti då den var 18 lång 13 cm bred och 8 cm tjock. Vi vågar fira idag med! Det har inte riktigt gått in att den blivit så mycket mindre men jag är så klart väldigt lättad och glad att det går åt rätt håll. Viktigaste bedömningen är så klart efter att behandlingen är avslutad. Är den borta då så räknar de med att han är fri från cancer. Är den kvar tar de biopsi för att se om det finns cancer kvar (vilket det inte brukar göra enligt läkaren).
Vi hoppas och tror att allt verkligen ordnar sig och att tumören flugit sin kos vid det laget.
 För första gågen vågar jag ha lite tro på att det faktiskt ordnar sig trots allt!

Tur i oturen

Har varit en intensiv dag med mycket behandlingar och en del krångel. På väg ner till lekterapin började Alexs dropp att läcka som tur var så var det inte cytostatikan utan det vanliga droppet som läckte! Tur i oturen. Några timmar senare slutade porten att fungera! Totalstopp trots nålbyte. Återigen tur att inga cellgifter var på väg in. Däremot behöver Alex mycket vätska annars kan halterna av methotrexatet bli för höga. Sköterskan ringer narkosen och vips är rummet fullt med folk i gröna kläder. Då fungerar porten helt plötsligt! Alex blir glad att slippa få mer stick denna kväll. Nu hoppas vi på en lugn o skön kväll... Peppar peppar

Andra dagen på AA blocket

Åter på Östra och Alexander är inne på dag två på AA 24 blocket. Idag är det methotrexatet som pumpas in. De gula blåsgifter som Alex kallar det. Han brukar ju få massor av blåsor i munnen av det. Idag ska han också få samma cellgift i ryggen men han har valt att inte sövas denna gång utan han tar lustgas som funkade bra sist. Vilket novemberlov killarna får! Alex får behandling och Christoffer får tillbringa lovet på sjukhuset han med. Men ingen av dem klagar de är så tappra båda två! Vi får försöka ha ett så bra lov som möjligt iallafall. Igår serverade barncancerfonden en jättegod halloween buff'e som var mycket uppskattad. Idag är det havs disco och musikunderhållning så det händer ju lite roliga saker här under höstlovet. Ty ärr så är det mest anpassat för de yngre barnen men Alex har sin kompis här hela veckan så de har ju roligt iallafall. Längtar till helgen när vi alla är hemma igen!

Hemma!

Vi får en hel helg hemma! Underbart att vakna hemma tända i spisen och njuta av en kopp kaffe en god kopp kaffe som inte har några som helst likheter med sjukhuskaffet. Idag ska jag och Alex shoppa skor man får passa på när tillfälle finns och han inte är så infektionskänslig. Annars tänker vi bara njuta av att Alex mår bra och vi får vara hemma och bara gotta oss med familjen.

Vill hem

Nu känns det äntligen som Alexs infektion börjar ge sig! Crp idag 52! Troligen fortfarande för högt för att han ska kunna sova i sin egen säng inatt men det lutar verkligen mot en helg hemma! De vita stiger också och är idag 2,2. Även trombisarna har kommit igång ordentligt 288! Fortfarande vill inte de neutrofila dyka upp och det innebär att han inte haft något immunförsvar på en hel vecka! Idag mår han bra iallafall och vill hem! Christoffer kommer idag och ska ta sin influensaspruta han brukar reagera lite men vi får hoppas det går bra. Hela familjen är beordrad att ta sprutan även Alex när han har bättre värden. Förhoppningsvis slipper vi influensan iallafall! Nä nu vill vi hem hem och ha det gott några dagar. Idag kommer troligtvis slutsvaret på röntgen och huruvida Alex ska fortsätta med sina block eller om något ska ändras. Återstår att se just nu firar vi iallafall att tumören är mindre. Sanningen är ju den att jag bor på sjukhus i flera år bara cancern försvinner men hemlängtan har man ju ändå........

I will fight cancer and I will win

Nu har vi fått ett preliminärt svar på röntgen som gjordes i förmiddags. Tumören har blivit mindre! YES! Frågan är bara om den blivit tillräckligt liten för att Östra ska fortsätta samma behandling eller om den inte är så liten som planerat och att de då väljer att byta behandling..vi vet egentligen inte så mycket mer än att den blivit mindre och det känns såklart bra! Helst hade vi väl velat att den var borta men det kanske man inte kan förutsätta efter 3 blockbehandlingar? Får se vad de säger när Östra utvärderat resultatet. Senast måndag vet vi  mer hur som helst..jag tolkar det som positivt iallafall, någon påverkan har allt gift gjort. Nu ska vi in på måndag igen och fortsätta förstöra tumören...nu ska den bort! bort från Alex! Som Alex numera har som uttryck I will fight cancer and I will win!

Kontraströntgen

Onsdagmorgon och Alexander dricker kontrast för fulla muggar. Klockan tio är det röntgen och kanske får vi redan idag ett preliminärsvar hur tumören ser ut och om den blivit mindre. Vi hoppas och tror på det!!!!
Fortfarande feber idag med 38,2, så seg denna feber är denna gång! Några andra provsvar har inte kommit ännu då porten krånglade inatt och de fick inget backflöde. Alex ser oförskämt pigg ut idag det är mamma som ser ut som ett vandrande lik..återkommer när vi vet något om provsvar och röntgen...

CT imorgon

Fortfarande kvar på rum 20, känns som rummet blir mindre och mindre för var dag. Till och med TV n känns mindre och mindre...Permis idag också så det tackar vi för, om en halvtimma blir det ilfart hem till Sollebrunn. Värdena bättre idag HB 107, LPK 1,6 TPK 168 CRP 80 (suck fortfarande högt). Någon hemgång imorgon blir det inte med det crp t utan nu verkar torsdag fredag som mer troligt. Man tror att man vänjer sig vid att bo på sjukhus och det gör man kanske till viss del, men efter 11 veckor har verkligen Alex tröttnat och jag med! Vi har liksom gjort allt som går att göra hundra gånger redan. Tips om vad man skulle kunna hitta på efterlyses!
Imorgon görs CT röntgen men svaret på den kommer inte förrens tidigast torsdag. Man både vill och vill inte veta. Blir beskedet positivt kommer man få ny kraft att kämpa är det negativt måste man hämta den kraften någonstans ifrån frågan är då bara varifrån? Alla krafter är uttömda, all oro och ångest äter upp en. Har ont i hela kroppen och sover ytterst lite, var ska man hitta kraften?
Underligt nog kan man nog det om det verkligen behövs.. Är så glad att Alexander har lyckats hålla sig så positiv hela vägen. Han är verkligen den starkaste jag mött. Vad som än händer i hans kropp tar han dagen med ett leende. Vilken styrka han har min lille Alle, vilken kämpe han är! Jag är så stolt över min söner. Christoffer kämpar också och har det tufft men även han kämpar med glimten i ögat, han är verkligen mitt lilla stjärnöga!

Dessa prover!!!

Alex värden är lite bättre idag hb 102 lpk 0,93 tok 95 crp 81. Som synes inga bra värden men det går långsamt åt rätt håll. De neutrofila lyser fortfarande med sin frånvaro och det är ju dem vi väntar på. Idag har Alex gjort sin njurundesökning och det gick bra resultatet på den kommer imorgon. Lite permis blev det idag men tyvärr är jag fortfarande sjuk så jag låg o vilade mestadels av tiden. Christoffer hann bli många hårstrån kortare iallafall så nu är han nyklippt och fin! när det var dags att äta kvällsmat hemma tempade Alex upp igen och tempen stannade på 38.7 denna gång. In till NÄL igen...ett nytt crp har tagits så nu väntar vi på det provsvaret. Tänk va alla dessa provsvar styr nu för tiden. Neutrofila nere ja då är det feber och stor försiktighet som gäller men litervis av handsprit. Sedan har vi crp som avgör om rätt medicin satts in om vi får åka hem om han kan påbörja nästa behandling....suck stackars min lille pojk känns som det räcker nu.

Söndagspermis!!

Fortfarande på NÄL. Har dock varit hemma på en underbar permis över dagen. När vi kom in till NÄL blev det dock lite kaotiskt, Alex tempade upp till 38.5 och hans puls var 157! Som om det inte var nog med det så fick han dessutom ont i ryggen också. Läkaren trodde på ryggskott och vi pustar ut, tur att det inte var något värre. Blododling och CRP har tagits igen så får vi se vad det visar. Alexander har fått alvedon nu och verkar må ganska gott igen. PUUH....just nu ser han på gamla avsnitt av Ronny och Ragge. Mamma blir därmed fast vid datorn istället. Imorgon ska Alex göra en njurundersökning då det i nästa blockbehandling åter är dags för det gula giftet methotrexatet. Så någon permis imorgon hinns troligtvis inte med, kanske några timmar på eftermiddagen. Vi hoppas och tror det. Denna vecka ska han också få sin influensa spruta och det ska lilleman med. Ska försöka samköra dem på barnmottagningen här på NÄL. Jag får vackert vänta med min spruta tills jag är helt frisk....

Noll neutrofila

Lördagsmys på sjukan tycks det bli. Ingen permis för Alle idag då crp stigit till 47! Dock mår han ganska ok trots feber lite då och då. Mest är han uttråkad. Jag har tagit mig permis från sjukan då jag inte är riktigt ok i min envetna förkylning. Men åker tillbaka ikväll. Har hunnit att klippa och tvätta hundarna vilket inte var en dag för tidigt. Har inte hunnit med sådant sedan Alex blev sjuk. Nu får vi de om Alex prover blir bättre tills imorgon så det kan bli permis. Han har fortfarande inga neutrofila så här länge har han inte legat på botten tidigare. Det märks att han är lite sliten. Hb var 85 idag så lite på gränsen att få en blodtransfusion men de avvaktar lite. Nu håller vi tummarna för att denna infektionen inte blir så långvarig så Alex kan vara hemma lite innan AA 24 blocket startar den 31 oktober.

NÄL igen!!!!!

Tillbaka på NÄL. Febern kom som ett brev på posten och det var bara att checka in på rum 20 igen. De vita har nu gått ner ännu mer och febern ligger på 38.1. Alexander har fått Fortum penicillin igen. Han mår bra annars och äter o dricker så en permis redan imorgon verkar inte utesluten. Nu är det idol på Tv n som gäller och sedan tidig natt vi är lite slutkörda både jag och Alexander.

Nya trombisar

Idag har Alex fått två påsar trombocyter då de var 20 idag. Liten temperaturökning nu när vi kom hem men man kan få feber av trombocyttransfusionen också så än packar vi inte väskan. Idag har vi hittat ett mysigt fik som vi absolut tänker fortsätta besöka när vi väntar provsvar. Ligger precis vid busstorget i Trollhättan namnet tappade jag på hemvägen...skyller på att jag inte sovit inatt hostar och hostar.... Börjar bli tröttsamt. Det är dessutom svårt att slappna av när Alex värden är så dåliga så då springer jag o kikar till honom också några gånger per natt. Alex har fortfarande inga neutrofila och crp har stigit till 17. En infektion kan alltså vara på väg men just nu ska vi njuta av varje minut hemma!

Inga neutrofila!

Idag har vi varit på NÄL. Alex värden är idag hb 106 lpk 0.45 de neutrofila var noll. Så nu är han verkligen nere i botten. Men han mår toppen! Så vi får se om någon feber dyker upp. Vi ska tillbaka till NÄL imorgon då hans trombisar är på gränsen för låga. Kanske får han påfyllning imorgon. Idag har annars varit en Bra dag och jag har fixat en massa. Har kommit igång med att försöka göra färdigt altanen innan frosten och tjälen sätter in. Vi har kommit en bra bit på väg! Christoffer har tragglat matte och börjar verkligen bli riktigt duktig! Så stolt över båda mina änglar! De kämpar och kämpar!

Fortfarande hemma!

Peppar peppar vi är fortfarande hemma! Så länge som Alexander inte har feber så kan vi hålla oss ifrån NÄL även idag! Vi börjar så smått vänja oss vid att vara hemma och det känns verkligen som vi har fått en välbehövlig paus från sjukhuset. Imorgon ska Alexander ta nya prover vi hoppas de är så bra att Alex slipper blodtransfusioner denna gång. Christoffer och Alexander har i allafall klarat sig från den förkylning vi andra haft så det känns jättebra peppar peppar igen.
Alexander mår riktigt bra och har fått aptiten tillbaka. Mamma kan känna sig lugn för en sekund!
Vi har haft en sådan där riktigt bra dag där vi egentligen inte gjort något nyttigt utan bara umgåtts med familjen ätit god mat, idag blev det pasta carbonara och alla fick i sig två portioner! Det ser jag som ett bra betyg!

Mitt stjärnöga

Idag har Alexander varit på onkologen och tagit de vanliga proverna. De vita håller återigen på att gå ner och var idag 1,4 de neutrofila var 1. Än är han iallafall inte jätteinfektionskänslig det blir han först under 0,5. Hans hb var 113 och trombisarna 102 så det var ok. Det som jag blev mest glad för i alex provsvar var att det fruktade crp bara var 1,2!!!! vilket betyder att än så länge har han ingen infektion eller neutropen feber  så till NÄL s´ka vi väl inte behöva åka ikväll iallafall...peppar peppar.... Trots det så är jag orolig för att jag smittar/smittat honom med min jobbiga förkylning, eller rättare sagt det som var en förkylning igår blev en luftvägsinfektion idag som resulterade i astma, kortison och antiobiotika.
Min dröm att bara umgås med familjen och ha det gott fick ett snöpligt slut. Har mest varit i mitt sovrum livrädd för att smitta ner Alle. Vi hooppas och tror att han slipper min fförkylning iallafall.
Christoffer kämpar på i skolan och just nu sjunger han "substantiv är namn på ting....""tänk att den gamla sången som jag tragglade i skolan för decennier sedan fortfarande används och faktiskt är lika nyttig då som nu. Tack vara Christoffer så blir det lite vardag i allt detta. Han håller oss lite utanför cancerbubblan så att säga. Mitt lilla stjärnöga får oss alla att le och må gott!

Söndag och hemma!

Alexander mår riktigt bra och vi är alla så glada för hans skull. Igår var vi på familjemiddag ute och det kändes så bra så normalt på något sätt. Igår pratades det inte om cancer utan vi njöt bara av att vara en samlad familj. Tyvärr så har jag lyckats bli förkyld idag och har varit i mitt sovrum mest hela dagen  i "karantän". Vill ju inte smitta Alex nu när hans värden snart är på väg ner igen. Vi njuter ändå i fulla drag av att vara hemma! Nu hoppas vi alla att vi har några härliga dagar framför oss där Alex kan få en välförtjänt paus från allt!

Hemma!!!

Nu har Alex avslutat sin tredje cellgiftskur och vi är hemma! Alexander beslutade sig för att inte sövas utan vara vaken när han fick sitt metrotrexat i ryggen och det gick hur bra som helst lustgasen gjorde susen! Eftersom Alex är en sån kämpe och aldrig klagar fick han två biobiljetter av avdelningen. Han är supernöjd! Personalen på NÄL är verkligen fantastisk både läkare sjuksköterskor och barnskötare. Idag mår Alle förvånansvärt bra lite trött men har ätit med god aptit. Nu håller vi tummarna att vi får vara hemma många dagar innan nästa infektion. Han har iallafall inte ont denna gång och det är stort bara det. Nu ska vi ha fredagsmys framför brasan och gotta oss och som Alex och jag bestämt.. ikväll finns ingen cancer!

4 dagen på cc blocket

Nu är  Alexander på NÄL och får behandling. Just nu får han eposid mellan 8 och 10 och sedan får han åka hem på permis till klockan 8 ikväll. Vilken lyx med tanke på vad han brukar få gå igenom under de andra blocken. Imoron ska han få methatrexat i ryggvätskan och han funderar denna gång på att inte sövas utan vara vaken. Han har inte bestämt sig riktigt ännu hur han ska göra. Han vill såklart hem och fira helg tidigt om det går. Imorgon ska vi iallafall ha riktigt fredagsmys, det var så länge sedan vi var hemma en fredag så nu ska vi fira ordentligt! Håller tummarna att han denna gång ska få vara hemma en vecka denna gång. Så länge har han inte varit hemma sedan han blev sjuk. Han är så värd det!!
För er som läser och vill veta mer just om Alexanders sjukdom kan kika in på länken nedan. Bra sida från Barncancerfonden där man både kan hitta fakta och bra tips och råd.
http://www.barncancerfonden.se/Fakta/Barncancersjukdomar/Lymfkortelcancer/

Om du som jag vill stödja barncancerfonden kika in på länken och se hur du kan stödja forskning kring barncancer.
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/

Dag 3 cc blocket

Idag Flyttas vi från östra till NÄL för vidare cellgifsbehandling. Vi har hunnit åka hem mellan behandlingarna och vi njuter av varje minut hemma! Idag har Alexander ätit både lunch och fika! YES! Aptiten verkar vara på gång vilket känns jättebra! snart ska vi till NäL klockan åtta startar nästa cellgiftsbehandling eposide(cellgift) som han ska ha fem gånger med tolv timmars mellanrum. Det kan betyda att vi kan åka hem på dagen imorgon också vi vågar inte riktigt ställa in oss på det men vi hoppas såklart! Om två veckor ska Alex äntligen röntgas så vi får se om behandlingen gett effekt vilket jag ju tror och hoppas!

Andra dagen på cc blocket

Idag har Alexander fått cyterabin (cellgift). Denna medicin har många biverkningar bland annat feber, men peppar peppar så har Alexander inte känt av någonting ännu. Det han däremot känner av är de 24 kortisontabletterna han tar varje dag. Han blir pigg och milt sagt lite svängig i humöret...fortfarande har han ingen aptit och vill inte äta, jag känner mig orolig för jag vet ju att han behöver all näring han kan få.
Jag tjatar och trugar men har än inte lyckats så bra. Han dricker däremot bra och näringsshotsen han fick på NÄL har verkligen varit Alexanders räddning!
Detta blocket är "snällare" inte minst på så sätt att han inte får så mycket cellgifter som han brukar. Framförallt inte så många sorter. Bara tre sorter denna gång. AA blocket hade 6 stycken och BB blocket 5. Det bästa av allt är att Alexander inte får "det gula helvetet" methotrexatet. Det cellgiftet är fruktansvärt det är den som Alexander har fått så stora sår och blåsor i munnen och halsen. Vi hoppas att Alex kan få några fler dagar hemma denna gång mellan blocken. Han är så värd det!!!
Alexander har ju träffat en jämnårig kille som har samma behandlingstider för sin cancer som Alex har. Idag har de umgåtts hela dagen och det gör ju att tiden går fort för dem båda. Är så glad för Alex skull att han hittat en kompis som verkligen förstår vad han går igenom. De är ju liksom i samma båt. Själv har jag strosat en stund på stan medan Alex kompis var här. Det var underbart att komma ut i från sjukhustets väggar en  stund!
Imorgon ska vi förflyttas till NÄL och kanske hinner vi mellanlanda hemma några timmar innan nästa cellgiftsbehandling imorgon kväll...

Första dagen på cc blocket

Så har vi checkat in på Östra sjukhuset igen för cellgiftsbehandling. Vi har varit hemma 4 timmar och så var det dags att åka in till sjukan igen. Alexander har bra värden så de har bedömt att han kan starta sin behandling trots att han inte riktigt återhämtat sig ännu.
 Denna gång är vi isolerade på grund av den tarmbakterien han fått så det känns om möjligt ännu värre för Alex. Han får inte spela biljard eller vistas i dagrummet.
Det verkar dock som att han kommer få en del av detta blocket på NÄL och då blir det lite bättre. Han kan till och med få åka hem lite mellan behandlingarna.
Detta block är det tredje av fem och de säger att det är ett "snällare" block och att han inte kommer få några blåsor och sår i munnen. Vi hoppas och tror att de har rätt.
Håller tummarna!

Att känna sig levande igen!

Fortfarande på NÄl.väntar just nu på om Alex är tillräckligt bra att starta sin behandling imorgon. Han mår inte riktigt bra magen är ur form och han vill inte äta. Nu har han blivit andfådd med så de ska röntga lungorna ikväll för säkerhetens skull så att han inte har fått någon lunginflammation eller så. Det tar verkligen aldrig slut. Så fort något blir bra så händer något nytt. Jag tycker så synd om Alex men han klagar inte han kämpar på och finner sig i allt. Han är så stark. önskar jag hade lite av hans styrka. Vi har haft permis idag och jag gav mig ut på golfbanan i en och en halv timme. Gissa om jag kände mig levande igen! Det var otroligt skönt att så för bara några minuter i taget tänka på något annat än cancer. Mitt energiförråd fylldes på och det behövdes. Hann också med att ge Christoffer lite mammatid och vi hade lite spa behandling hemma tillsammans. Jag fick också en jättefin teckning av C där han skrivit att jag är den bästa mamman i världen. Oj va det värmde! Den fina teckningen ligger nu i plånboken så jag kan kika på den när det blir jobbigt. Den kommer jag behöva framöver.

Kvar på NÄL

Fortfarande på rum 12 och vi blir troligtvis kvar tills cc behandlingen börjar. Alla värden är bra och de vita är nu uppe i 6! Det är bara crp som jäklas och inte vill gå ner fort nog. Igår var det 55 och idag 45! Vi har permis på dagarna iallafall. Vi har börjat bli en del av inredningen på NÄL! nu... På måndag ska nästa behandling med cellgifter börja men vi vet inte om Alex kommer vara tillräckligt bra. Det vet vi först imorgon. Nu har blåsorna gett sig och Alex börjar känna sig bättre. Maten smakar ingenting och det är svårt att övertyga han om att äta. Vi trugar med näringsshots iallafall. Som om det inte är nog med allt har Alex fått en tarminfektion också clostridium! Mer antiobiotika! När ska det ta slut? När får min pojk bara vara Alexander igen, inte Alexander med cancer...

Permis!

Imorse var Alex bättre och vi fick ta hem Alex på permis i hela sex timmar! Lyckan var stor när vi körde hem för att bara gotta oss en stund. Vi hann steka lite pytt i panna och ägg innan Alexander fick ont igen och efter en temp som visade 38,6 var det bara att köra tillbaks till NÄL utan det goda hembryggda kaffet och utan det varma badet som vi alla såväl behövde. Tillbaks på  NÄL börjar det pratas om att byta penicillin, vancomycin nämns och vi blir iskalla. Vi vet ju vad det betyder..fast på rum 12 över helgen. Tack o lov så visade  nya blodprover att crp (infektionsvärdet) inte stigit som de befarade och något vanco sattes inte in. YES!
De neutrofila har inte riktigt börjat stiga ännu utan är riktigt låga vilket förklarar febern. Vi pustar ut! Alexander mår mycket bättre nu på kvällen och har fått i sig både yoghurt och favoriten nyponsoppa. Kanske kanske det  börjar vända nu på allvar..vi hoppas hoppas...

Onsdag och fortfarande på rum 12

Idag har varit en jobbig dag vi har börjat klättra på väggarna och vill bara hem. Alexander mår bättre idag men hans värden är inte tillräckligt bra för att få komma hem. Hans neutrofila ligger idag på 0,22. Hos en frisk person ligger dessa på ca 6. Så han är såklart fortfarande väldigt infektionskänslig. Men han är på väg mot bättre värden och det är huvudsaken. Idag har jag varit hemma med Christoffer en stor del av dagen och det känns riktigt bra även om det såklart känns svårt att lämna Alexander även om det bara är för några timmar. Sedan är det lika svårt och lämna Christoffer. Synd att man inte kan klona sig.....
Jag tror att jag levt i chock tills idag för idag kom allt över mig och jag bröt fullständigt ihop. Tack och lov var jag ensam när det hände. Efter det känner jag att jag hämtat nya krafter, fattar inte var de kommer ifrån men nu är jag på gång igen. Vad har jag för val egentligen? Jag måste hålla för Alexander och Christoffers skull. Det måste jag bara...

Nu har det vänt!

Äntligen börjar Alexanders blodvärden att krypa uppåt igen och med det kommer hoppet att även Alexanders mun kommer att läka och bli bättre LPK de vita blodkropparna är nu uppe i 1,4. Crp har gått ner från 103 till 91 vilket känns bra. Kanske kanske är infektionen på väg att ge sig, vi hoppas...Alexander fick blodtransfusioner igår så även hans HB har gått upp, vilket gör han lite piggare samtidigt har han fått tillbaks färgen i ansiktet.  Alexander har gott hopp att snart få komma hem och det har jag också. Som man längtar efter att få sova i sin egen goa säng, dricka kaffe framför den öppna spisen och om så bara för ett ögonblick även kunna tänka på något annat än cancer provsvar och infektioner. Vi hoppas vi hinner vara hemma några dagar iallafall , nästa blockbehandling börjar på måndag den 10 oktober. Det är nummer 3, vi räknar neråt efter den har Alexander gjort mer än hälften av sina behandlingar. Det vi väntar på nu är att de gör någon form av röntgen av tumören så man kan få det bekräftat att behandlingen verkligen gör effekt. Det skulle ge mig mer kraft och Alexander ännu mer energi att kämpa med de tuffa behandlingarna. Vi hoppas det blir snart, vet att jag kommer vara som ett nervknippe efter röntgen och tills dess läkarna kommer med beskedet.. får ta i det när den dagen kommer. Alexanders läkare tycker han är otroligt tapper och en riktig kämpe, hur ont han än har finns alltid plats för ett leende på hans läppar, det säger mycket om vilken fantastisk kämpe Alexander är! För det är han verkligen... helt fantastisk!

Lördag på sjukan

Lördag och fint väder men tyvärr har Alexander inte kunnat vara ute o njuta. Idag gör blåsorna fruktansvärt ont och läpparna är svullna och såriga. Mitt stackars barn hur mycket smärta ska han orka med? Trots smärta morfin pump dropp och blåsor tog han sig upp idag och vi spelade biljard i lekterapin. Mamma fick stryk som vanligt! Alex värden är på väg mot botten de neutrofila var idag 0,21 och crp har stigit till 83. Nu väntar bara Alex på att allt ska vända så han får komma hem igen... Jag var hemma en stund idag och har haft mammatid med Christoffer. Vi har höstpyntat utanför och målat lite. Bra terapi att tänka på något annat än cancer och infektioner!

Feber igen!

Så var det dags för febern igen. 38 grader inatt så då var det bara att åka in till sjukhuset och där är vi kvar. Alexander har dessutom mer ont nu. Fått Fortum (penicillin) då hans värden är på väg ner mot botten. De neutrofila var inatt 0,67. Som om det nu inte skulle vara nog så har lillkillen fått ont i halsen och kräkts inatt. Känns jättejobbigt att jag inte kan vara med båda två och pyssla om dem..vet dock att lillkillen är i goda händer hos Niklas. Vi har inte sovit mycket inatt så kaffebryggaren här på Onkologen har gått varm. Trots att man nu måste ha en hel del vana efter alla dessa dagar på sjukhus så är det omöjligt att få till kaffet. Antingen blir det så starkt att det är omöjligt att dricka eller också blir det diskvatten...verkar ju tyvärr som att vi får några dagar här så det är bara att öva vidare på kaffedoseringen

Räddning kom med posten idag!

Det har varit en helt ok dag, Alexander har ont i halsen och munnen men tack o lov inte lika mycket som efter förra blockbehandlingen. Han har faktiskt ätit en del idag och nu har räddaren i nöden kommit med posten..nämligen näringsshots! som dessutom smakar gott. Yes!Förhoppningsvis blir han inte lika stressad att han måste äta hela tiden. Sex små shots ger hela dagsbehovet av kalorier och vitaminer.
Christoffer har haft en härlig dag, han har varit på klassutflykt och var helt slut när han kom hem. Idag kom också hans dator som han ska ha i skolan. Vi fick lite vardag idag, en känsla av att faktiskt vara utanför bubblan som vi levt i sedan augusti. Lite vardag, hemlagad mat, skola allt det gör att just idag känns livet lite lättare. Trots den fruktansvärda ovissheten och oron som vägrar släppa taget om mig så har jag på något sätt börjat få en järnvilja att ta oss igenom detta och att allt kommer att bli bra. Det är de enda tankarna som finns nu och de hjälper! Något annat finns inte!

Tredje dagen hemma

Tredje dagen hemma! Alex mår ganska bra även om vi trots allt fick ta en tur till sjukan igår när han fått flera blodtrycksfall under dagen. Han hade verkligen lågt blodtryck 80/43! Men alla blodvärden såg bra ut hb 109, vita 5 och crp 2! Så lågt crp har han inte haft sedan han blev sjuk. Än så länge känns det hoppfullt att han faktiskt kan få stanna hemma en dag eller två till. Ska på återbesök imorgon för ny provtagning...få se vad som hänt med proverna då.vi försöker njuta timma för timma för vi vet ju att när som helst kan feber dyka upp och då är det bara att flytta in på sjukhuset igen, låt säga såhär väskorna står packade bilen är tankad så vi är redo om det nu skulle vara så. Jag hoppas och ber varje dag att Alex ska få slippa en lika långdragen och smärtsam infektion som han fick sist..vad mer kan man göra?

Peppar peppar

Alex har nu varit hemma två dagar efter sin cellgiftsbehandling och peppar peppar verkar det som vi vi blir hemma ännu en natt. Alex har tack o lov inte lika ont i munnen och halsen däremot har han haft två blodtrycksfall eller vad det nu är. Lite orolig är jag och har ringt in till sjukhuset för att se om han behöver komma in. Vi väntar spänt på besked. Annars har det varit en bra dag då Alex ätit och druckit bra. Vi kan bara hoppas att han inte behöver åka in ikväll...

Dag 4 på andra blockbehandlingen

Dagarna släpar sig fram och vi har alla hemlängtan, mest Alexander så klart. Vi ligger just nu på barncancercentrum på Östra sjukhuset och Alexander får sin andra blockbehandking med cytostatika. Giftpåse efter giftpåse pumpas in och jag är förundrad över hur han står på benen. Vi har lyckats vara hemma 4 dygn sedan den 9 augusti när hans tumör först upptäcktes så gissa att vi alla vill hem! Samtidigt känns det jobbigt att åka hem för då finns ju ingen röd knapp att använda i tid och otid när man behöver fråga något. Ändå det enda vi längtar efter är att sova i våra egna sängar, slappa i soffan ja klippa gräset vore underbart just nu.
Tyvärr så vet vi att risken är stor att Alexander får infektion efter behandlingen eftersom har får så mycket cytostatika och så intensivt. Tydligen är det det enda sättet att få bort cancern eller lymfomet som vi istället säger. Cancer.. jag har fortfarande svårt att ens ta in att min lille Alle, min son har cancer...kan ju inte stämma. Tyvärr så gör det ju det och den oro och ångest jag känner just nu går inte att beskriva. Jag kan inte kontrollera cancern, inte hjälpa Alex mot det han genomlider just nu, smärta, sprutor, giftpåsar.....jag kan bara vara mamma och stötta honom med all kraft jag har. Måtte jag hitta all kraft jag behöver för Alexs skull och för Christoffers skull.. Alexander har mitt i allt elände hittat en kompis här på barncancercentrum. det har hjälp alex genom dagarna och samtidigt har de någon jämnårig i samma situation att prata med. Jag undrar vad meningen med denna vidriga sjukdom är, Alexander ska gå i skolan, träffa kompisar leva livet! Alexander sa något klokt igår när vi pratade om cellgifterna igår, mamma jag måste bli sjuk för att bli frisk..
därför orkar han med alla hemska mediciner det är ju de som ska göra han frisk hur sjuk han än blir av dem just nu.