Mina barn och jag

Mina barn och jag
Mina barn och jag

torsdag 18 oktober 2012

Blodgivare

Idag gör jag ännu ett slag för alla de blodgivare som faktiskt var med och rädda min sons liv och så många andra barn med cancer!
Jag är så otroligt tacksam! Om Alex inte fått blod när hans blodvärden var som sämst hade han kanske inte levt idag! Tack alla ni som ger blod, jag hoppas ni vet hur viktiga ni är!

söndag 30 september 2012

Hösten

Hösten är här med stormsteg och med det kan man äntligen tända i öppna spisen, lyx!
Minns så väl var vi var för ett år sedan på NÄL i det kalla rummet , rum 20.  Vi laddade upp med extra täcken o filtar men inget hjälpte, vi vaknade ändå med rimfrost i håret..det enda Alex längtade till då var att mysa framför öppna spisen, en lyx vi numera unnar oss varje dag!
Förra hösten märktes inte alls, vi gick in på NÄL på sommaren och när vi väl kom ut en stund hade hösten redan kommit. Minns så väl att jag hade min vita sommarklänning den dagen som Alex fick sin diagnos, tre veckor senare hade hösten kommit och där var vi utan jacka eller varma kläder. Istället hade vårt gemensamma mode blivit de snygga vita skjortorna och de NÄL stämplade uttvättade mysbyxorna som faktiskt inte passar någon, varken liten eller stor. Vi smälte ju in i allafall, alla gick runt i samma kläder på Östra. Och tyvärr var det ju inte bara kläderna vi hade gemensamt utan en sorg utan slut att våra barn drabbats av cancer.
En sorg och oro jag aldrig trodde man kunde leva med, men på något sätt gör man det. Helt plötsligt är vardagen bytt från läxor och vanliga bestyr till blockbehandlingar och livshotande infektioner.
Och man fixar det man aldrig trodde man skulle klara av, både som barn och som mamma.
Ett budskap jag så gärna vill få ut är till alla er som just fått beskedet att ditt barn fått cancer, ni kommer fixa det, ni kommer kunna skratta även när allt är som värst!
Och det kommer en höst igen där ni alla är hemma och myser framför brasan.

söndag 16 september 2012

Ännu ett steg på vägen

Efter en barnfri helg i Göteborg inser jag att jag kommit ett steg längre mot livet.
Har varit svårt att ens tänka tanken på att lämna barnen och då framförallt Alexander när allt varit som jobbigast. Nu har vi alltså haft vuxentid med shopping, god mat och framförallt tid för varandra.
Jag vet  ju faktiskt hur insidan på restaurangerna ser ut nuförtiden..Blivit uppdaterad på livet utanför så att säga. Inser att jag inte missat speciellt mycket, allt är underligt nog sig likt där vi lämnade allt för ett och ett halvt år sedan. Det är bara vi som förändrats.
Känner mig säker på att inom ett år iallafall är jag återigen ute och gottar mig....
Men hemma är allt bäst. Känslan av att mötas av mina killar, min galna valp och min något överviktiga och sura katt slår allt annat. Det är där mitt i kaoset av läxor, tonåringar, söndertuggade tofflor och tidningar som jag finner min ro!

onsdag 5 september 2012

Nu börjar vi om

Igår var första dagen på jobbet efter min långa sjukskrivning. Gissa om jag var nervös?
Jag har inte sett mina arbetskamrater sedan Alexander fick sin cancer i augusti förra året, än mindre varit innan för dörrarna. Saken är den att det gick över förväntan. Allt stöd jag fick av mina arbetskamrater gjorde min start på jobbet mycket lättare än jag trodde!
Nu är jag alltså tillbaka i livet, livet innan cancern eller inte. Inser att jag förändrats mer än jag trodde.
Vi, hela familjen har förändrats.
Inte bara negativt med en oro som aldrig försvinner och hemska tankar om vad som kunde ha hänt utan också på ett positivt sätt. Insåg igår att nu har jag en chans att starta om.  Alla har vi startat om på något sätt. Christoffer har bytt skola och trivs som fisken i vattnet med nya kompisar och lärare.
Alexander tar vara på varje dag genom att alltid försöka göra något kul varje dag. Han har också blivit en mycket starkare och lugnare kille, han har växt i sig själv. Jag har fått en annan syn på livet.
Inser att det är nu eller aldrig som vi ska leva livet. är ännu inte lika bra på att göra det som mina söner men jag blir bättre varje dag. Vad vill jag egentligen jobba med? är det verkligen nödvändigt att jaga runt med dammsugaren varje dag? frågor som gör att jag verkligen omprioriterat mitt liv.
Den hemska resan Alex varit med om gör också att familjen är det viktiga och vi står varandra mer nära än någonsin. Vi har blivit en viktig erfarenhet rikare, en erfarenhet som de flesta tack o lov inte får, att ens barn får cancer, att ens älskade storebror och vän får cancer eller som 14 åring drabbas av en allvarlig sjukdom. Vi har bestämt oss att ta vara på denna erfarenhet, det är ingen ide att stoppa den under matten vare sig vi vill eller inte så är den ju där och vi ska försöka vända det fruktansvärda som Alexander gått igenom till att starta om, börja om på nytt och fortsätta fira livet varje dag!

fredag 24 augusti 2012

Vi firar livet!!!!

Nu firar vi livet!!! Alexanders röntgensvar visade ingen cancer...all clear! Vi pustar ut och inser att nu kan vi njuta ett tag till utan oro, ja iallafall någon månad innan det är dags att oroa sig inför nästa röntgen..
Det är så vi kommer leva de närmsta 5 åren!? Oron kommer aldrig försvinna men jag hoppas den kommer blekna med åren. Jag måste lära mig av Alexander att leva dag för dag och försöka att inte tänka på det hela tiden. Jag har kommit en bit på väg, en bra dag dyker tankarna bara upp två gånger per dag...
För även om vi slängt cancern i papperskorgen för ett bra tag sedan så är det hela så ofattbart, ibland undrar man om det verkligen hänt? hur orkade Alex? bodde vi verkligen på sjukhus i ett halvår? Vi som inte står ut en timma på onkologen numera...?
Det enda molnet på himlen denna veckan har varit att Alex fått en halsinfektion som inte verkar vilja ge sig. Med ett crp på 74 blir ju så klart mamma orolig! Men de andra proverna visade ingenting så det är väl bara att vänta ut det. De senaste dagarna har halsinfektionen dessutom fått sällskap av en rejäl ögoninflammation så Alex är såklart allt annat än nöjd. Egentligen skulle han varit på hajk med klassen men ligger istället med vita kompresser på ögonen i soffan...oturskillen!


måndag 30 juli 2012

Stolt mamma

Nu är vi hemma efter en härlig och varm vecka i sommarhuset. Vädret har varit mer än bra och vi har badat och solat hela dagarna. Vi har verkligen haft en härlig vecka!
Nu blir det några dagar hemma för att pyssla om huset lite innan vi återvänder till småland. Augusti månad kommer minst sagt bli intensiv. Alexanders röntgen, konfirmationsläger,konfirmation, hundutställningar och en massa annat. Vi har lite att sätta tänderna i med andra ord.
Alexander ser mer välmående ut än någonsin och flera gånger varje dag måste jag stanna upp och förundras över vilken skillnad det är på den tagna bleka kille som avslutade sin behandling i januari. Framför mig står en tonåring med massor av lockigt hår, en rejäl solbränna och som utstrålar en friskhet som vilken tonåring som helst! Skillnaden är så stor att när vi tittar på kort från i höstas går det inte att tro att det är samma kille.
I höstas fick Alexander veta att han troligtvis inte kommer att växa mer på längden eftersom han skulle få maxdos av alla cellgifter.  Han var då 177 cm. Alexander idag är en bra bit över 180!
Vilket han är så lycklig över! Han  börjar verkligen bli den Alex som han var innan Lymfomet.
Han har också "växt" inombords. Han är en mycket starkare kille idag, han har en tro på sig själv och en mognad som verkligen märks. Han vet hur skört livet är och han vet hur stark han är!
Som han själv brukar säga när han har något jobbigt framför sig, klarade jag cancern så klarar jag vad som helst! Och så är det verkligen!
Jag är så stolt över dig Alexander!

torsdag 19 juli 2012

Nu slänger vi cancern i papperskorgen!

Det var alldeles för längesedan som jag bloggade! Samtidigt som det ju  är positivt att jag faktiskt inte haft något att blogga om, iallafall när det gäller Alexanders fd Lymfom.
Vi har nu kastat bort allt som haft med cancer och lymfom att göra. Vi tänker på cancern som något som vi slängt i papperskorgen, något som brinner upp i spisen och försvinner ut genom skorstenen ut i tomma intet och som förhoppningsvis aldrig hittar tillbaks till Alexander. Vi har med andra ord kommit en bra bit på väg att försöka komma vidare efter allt som hänt. Alexander är den som klarar det bäst, han var den första som slängde minnena av lymfomet i papperskorgen. För mig har det tagit mycket längre tid, men även jag har nu gått till soperna med "skiten". Inser ju att oro för vad som skulle kunna ha hänt eller vad som skulle kunna hända i framtiden är helt meningslös och dessutom alldeles för jobbig att ständigt bära på. Det är ju tyvärr inget vi kan styra över. Ingenting vi kunde gjort för att Alex inte skulle blivit sjuk. Det är som det är helt enkelt hur svårt det än är att leva med så kan inte "skiten" längre få styra  över Alexanders liv eller resten av familjens.
Alexander och jag tog en promenad i skogen för några dagar sedan och pratade om vad som faktiskt är viktigt i livet. Vi lekte med tanken att om vi bara hade en dag eller en timma kvar att leva, vad skulle vi gjort med den tiden? Svaret var enkelt, vara med sin familj, tala om hur mycket den betyder för oss. Tanken med detta var att när vi låg inne alla dessa långa dagar på NÄL och Östra så var det egentligen bara en tanke som höll oss uppe och det var att få samla familjen och vara tillsammans. Vi längtade efter lillebror som ju så ofta fick stanna hemma, familjen var uppdelad och det var en fruktansvärd känsla. Målet då var att få vara tillsammans allihop igen och samma mål har vi nu, att bara få vara en familj, en hel familj.
Det är lätt att det man lärt sig av en sådan här kris som att ta vara på varandra, leva varje dag som det vore min sista, tala om för alla hur mycket jag älskar dem, ta vara på livet och göra det som är roligt varje dag faller i glömska. Nu när allt gått bra återvänder man gärna till "gamla" tankar och vanor.
Vi försöker att ta till vara på det vi lärt oss, att livet är skört och att man aldrig ska ta livet för givet. Man ska leva livet. Kloka ord från min kloka son.
Ord jag ska försöka leva efter.
Igår kom Alexander ut från sitt rum och deklarerade att han tömt sin "cancerlåda", en låda full av mediciner och förhatliga salvor och tempar.
Med ett leende slängde han ut de sista bevisen att det funnits cancer i hans kropp.


lördag 16 juni 2012

Ågrenska

Efter en mycket omtumlande vecka med vårt nytillskott i familjen vår underbara valp Troy börjar allt lugna ner sig. Han är en otroligt glad och pigg valp och han har redan vunnit allas hjärtan.
Man känner sig som en småbarnsförälder igen med mattider, sovtider och allt.
Alexanders läger på Ågrenska som sponsrades av barncancerfonden var mycket lyckat. Alexander var mycket nöjd, träffat många nya kompisar,lärt sig paddla kanot och en massa annat. Det enda Alex kom hem med var en ordentlig förkylning men det var det värt. han trivdes så bra att han hoppas kunna åka nästa år igen.

tisdag 29 maj 2012

I väntans tider

Nu går vi alla och väntar och längtar efter vår nya familjemedlem. En brun liten labrador som kommer hem till oss nästa vecka! Det ska bli så otroligt kul!
När Alexander gick igenom sin cytostatika behandling i höstas bestämde vi att när eländet är över ska vi köpa valp! Så denna valp är inte bara vanlig glädje utan också en symbol för Alex att han klarat av skiten!"
Därför är det dubbelglädje!
Vi är förberedda till tänderna, kompostgaller och nät är inköpt, försäkringar studerade, gosig säng till lillen är också inhandlat. I slutet av veckan rensas huset på mina nyinköpta mattor som får bosätta sig på vinden tills den lille inte längre har intresse att äta upp allt. Vilket ju kan dröja så det troliga är väl att vi blir mattlösa i år!
Igår var sista besöket på NÄL inför sommaren och nästa gång blir inte förrens i augusti. Det gör inget om man säger så. Under några veckors tid har vi pendlat fram o tillbaka så pass mycket att de i receptionen inte längre behöver Alex personnummer för att betala ut ersättning för bilresorna. Vi avslutade våra turer igår hos öron näsa hals. Det är dags att ta itu med Alex täppta näsa. Efter diverse slangar och grejer visste läkaren inte så mycket mer annat än att prov från näsan ska tas för att utesluta hål i hjärnan!? detta var osannolikt men var tvunget att kollas upp. Saken är den att sköterskan tittade på oss med oroliga ögon men Alex och jag var hur lugna som helst. Tänk vad cancern har gjort en avtrubbad?! På något sätt känns det som att det inte kan bli värre än Non hodkins lymfom! Hur som helst, det är ju sannolikt inte det tack o lov....

tisdag 15 maj 2012

CT preliminärt svar!!!

Igår vaar en lycklig dag! CT röntgen som togs förra veckan visade ingenting! Allt såg jättebra ut!
Så nu andas vi ut! Det har gått fem månader sedan sista behandlingen och inget återfall i sikte!!!
Idag firar vi Alexander och livet!
Ikväll gör Christoffer debut i kyrkan han ska sjunga solo och är ganska så nervös! Men han är jätteduktig och efter att ha hört han öva hemma så inser jag också att han dolt att han har en fantastisk sångröst i alla (12) åren!
Ska bli underbart att höra!
Efter konserten går bilen ner till Småland och sommarhuset där vi ska slappa i några dagar! Slappa och slappa förresten det blir nog mycket golf grillning fotboll och många glada skratt!
Skickar en stor kram till Margareta som fyller år idag!

fredag 11 maj 2012

Godkänt i kärnämnena!

Jösses idag har ett under hänt! Jag som sover så dåligt har lyckats sussa i soffan i 2 timmar! Yes nu är jag rasande pigg! Efter flera dagar av regn är jag beredd att på allvar sticka ut näsan och ta mig ut en liten stund.. jösses vilken skillnad det är att få sova!
Fler positiva nyheter har jag på lager idag, efter ett samtal med Alexanders skola har han lyckats kämpa sig upp och få godkänt i matte, engelska och svenska! De ämnen har varit lite illa ute i efter cancerperioden.
Yes!!!! Vilken bedrift, vi firar!
Nu ska vi börja helgen med ett gymbesök och sedan blir det familjemys i soffan!

torsdag 10 maj 2012

Tigers schema

Efter en lång dag med CT röntgen och spirometri undersökningar på Alex igår är vi nu ganska trötta på sjukhus. Vi trodde nog att det skull dröja ett tag innan vi behöver besöka soffan på onkologen igen men icke...måndag morgon blir det ytterligare röntgen men denna gång är det tarmen som ska undersökas...ska det aldrig ta slut? Förhoppningsvis får vi kanske ett preliminärt svar på röntgen då, är lite orolig för vad den ska visa. Men eftersom alla prover och så är bra så tror vi att även röntgen ska vara ok.
Vi hoppas hoppas och tror det!
Idag var en lugn och fridfull dag inplanerad då vi åter ska hitta energi i vardagen. Gissa vem som stred in i det sista mot den planen? Jo katten, vår lata smått överviktiga Tiger har helt andra planer för dagen. Hans fullspäckade schema startade med att han väckte mig tidigt med en duns då han putte ner min mobil i backen. Efter det har han hunnit med att putta ner en kopp kaffe från halvbänken, trasat de flesta av månadens räkningar och anfallit de tapeter som varit ivägen för hans framfart...Och än är han absolut inte färdig för tillfället riktar han in sig på vilken hämnd han ska utöva mot hunden som stal det sista torrfodret i hans matskål...idag gäller det att se upp för lugn och ro lär det inte bli tal om inte så länge katten har andra planer än vi

måndag 7 maj 2012

CT röntgen närmar sig

Nu närmar sig tiden för CT röntgen med stormsteg, på onsdag är det dags och tidigast nästa vecka får vi svar hur den lille grejen ser ut. Vi tror och hoppas att allt ser bra ut! Idag ska vi också till NÄL fast nu är det psykologen som vi träffar regelbundet för att bearbeta allt som hänt.
Jag önskar verkligen att vi slapp se NÄL och onkologen något mer men tyvärr ska vi ju vara där vart tredje månad de närmaste fem åren. Tur att personalen är så fantastisk!
De senaste dagarna har jag kommit igång med min träning igen efter en månads latande hemma o i Florida. Trodde jag tappat mycket av uppehållet men hör o häpna jag tar samma vikter som när jag slutade! Yes!!!
Ingen är gladare än jag. Kondisen är en annan femma....Försöker få upp lite flås genom att springa en liten bit varje dag och det går väl sådär. Det känns att man lever ialla fall. Hunden är inte glad o åt de nya morognrutinerna, hon tycker löpningen är riktigt tråkig så hon gör sitt bästa för att hitta grässtrån som hon bara måste stanna och lukta på! Annars kör hon tricket att hon börjar hosta okontrollerat. Inget av det funkar så idag bet hon ihop och jag behövde bara släpa henne halva vägen! Vilken bedrift!
Annars har feber och förkylningar besökt oss i helgen mest är det lilleman men även Alex kände sig snuvig idag. Återstår och se om det bryter ut eller ej!

torsdag 3 maj 2012

GE BLOD!!!!!

Igår blev det en heldag på NÄL. Dagen startade med ett ultraljud på hjärtat som såg bra ut! Sedan sprang vi med en minut till godo till njurundersökning! Denna får vi svar på senare, efter det blev det möte med onkologen och sedan pricktest på allergi! Man kan lugnt säga att vi i princip avverkat de flesta avdelningar på NÄL och det innan klockan slagit halv två! Både jag och Alexander var helt slut. Utöver detta anmälde jag mig som blodgivare och fick därmed också hamna under nålen och en massa undersökningar!
Känns så bra att bli blodgivare då jag vet att utan dem hade Alexander inte klarat sin behandling! Han fick flera påsar blod och trombocyter under behandlingen och man kunde verkligen se hur gott det gjorde honom!
Ett par timmar efter det att han fått blod var han hur pigg som helst och hade fått tillbaka färgen i ansiktet! Därmed var den kritiska situationen avhjälpt!
Så jag passar på att tacka er alla som lämnar blod! Hoppas ni vet hur betydelsefullt det är och att ni räddat många liv däribland min Alexander!
Nu känner jag att det är min tur att ge någon annan möjligheten att klara av sin svåra sjukdom och återge färgen i någon annans ansikte!
Alexander var rörd uppe på blodcentralen han insåg så klart att det kanske var någon av de blodgivare som satt och läste i väntrummet som räddat hans liv! Han bestämde sig på plats för att skicka ett kort dit för att visa hur tacksam han är! Han vill gärna själv bli blodgivare men det får han aldrig bli pga hans lymfom. Men som jag sa till Alex jag lämnar för dig med!
Hoppas jag gett er som läser lite inspiration att också lämna blod! Min son lever tack vare alla blodgivare!
Anmäl er vi www.geblod.nu! 

söndag 29 april 2012

Golfrunda i underbart väder

Vaknade till ett regnigt småland i morse. Bestämde mig för att trotsa vädret och ge mig ut på en golfrunda. Det bästa med golfen är att man inte kan tänka på något annat än just golf, vilket är skönt då många undersökningar på min pojk väntar nästa vecka. Men även om jag bara tänkte på golf blev rundan allt annat än lyckad. Blött och regnigt och därmed känns det som man gick över en plöjd åker i fyra timmar! Skorna var flera kilo tyngre än de vanligtvis brukar vara..av lera och sten. Inte saknar man Floridas golfbanor nu? nej inte alls!
Jag älskar regn, blöta klubbor, griniga medspelare och lera som gör de mest välmanikyrerade händer att se trettio år äldre ut..Dessutom vore det ju synd att missa snålblåsten från norr som går igenom fyra lager kläder.
Nej jag saknar inte värmen och solen alls!
Var det någon som sa att det är valborg imorgon? isåfall har nog vädret missat detta datum. I maj ska det väl vara över 5 plus i allafall? Nåväl vi går ju mot ljusare och förhoppningsvis varmare tider.
Eftersom jag älskar detta vädret så mycket kanske det känns konstigt att jag redan nu planerar nästa solresa men jag anser att även om det blir en massa sol så blir det ju miljöombyte iallafall, även om jag såklart kommer saknar blöta kläder och leriga skor

fredag 27 april 2012

Älskade Småland

Älskade Småland här i vårt sommarhus kan man verkligen ladda sina batterier! Vet egentligen inte varför jag trivs så bra här men det är nog det att det blivit vårt" hämta krafter ställe" efter cancern.när det var som värst i höstas längtade vi att vi skulle få komma hit igen, det kändes helt omöjligt då. Alex frågade någongång i början av behandlingen om han någonsin skulle få se småland igen. Nu är det iallafall fullt möjligt att åka så ofta vi vill, det finns ju inga cellgiftet, port à Cath eller infektioner som kan stoppas oss o gissa om det känns konstigt?! Underbart men konstigt! Nu sitter vi iallafall i vårt mysiga sommarhus framför öppna spisen och bara myser! Det här är livet! Vårt andrum! En tanke slår mig plötsligt när vi sitter här o myser och det är att Alex är frisk idag inget kan stoppas oss och leva livet! Vi kan göra allt! Och det ska vi göra med! Livet är för kort o sårbart för att skjuta saker på framtiden Nu gäller det att leva! Just idag är mina underbara barn här hos mig glada och friska! Mina killar är mitt allt, mitt livs kärlekar! Och just nu är jag lycklig!

onsdag 25 april 2012

CT röntgen

Den 9 maj ska Alex till CT röntgen och jag börjar redan blir nervös. Det har gått två månader sedan sist.. På ett sätt känns det såklart skönt att de kollar upp honom men röntgen ger mig också påmind om allt det hemska som Alex fått stå ut med och på något sätt ett bevis på att han faktiskt haft en handbollsstor tumör i magen! Något jag desperat vill glömma.
Jag vill gå vidare ha ett kvitto på att nu är han frisk och detta kommer aldrig hända igen. Tyvärr kan vi ju inte få det, inte på fem långa år...det känns outhärdligt. Samtidigt försöker jag tänka på att alla barn som drabbas av cancer måste ju genomgå samma sak, år av kontroller och undersökningar. det behöver ju inte betyda att läkarna tror att den kommer tillbaks utan att de anser att ta det säkra före det osäkra. Jag försöker trösta mig med det. Förstår bara inte hur man ska kunna leva så här. Hela ens världsbild är ju upp och ner, förr kunde man leva med föreställningen att en sjukdom som cancer är oerhört ovanlig och drabbar inte mitt barn, man tänkte inte ens tanken. Nu vet man ju att jo barn får cancer och det drabbade mitt barn, kan man någonsin känna sig säker på något igen? Vad är det som säger att inte också lillebror kan få cancer? Man litar liksom inte på kroppen längre. För tydligen kan ju vad som helst dyka upp...
Dessutom reagerar man såklart starkare bara man hör ordet cancer. Tycker inte det går en TV kväll utan att det kommer någon rapport om cancer, någon som drabbats och givetvis inslagen om den tomma "fjärde stolen" som vi alla cancermammor är så medvetna om..varenda gång tänker jag det kunde varit mitt barn som skulle ha suttit på den där stolen och jag blir lika kall varje gång jag tänker på det.
Alexander själv tycker också det är jobbigt att hela tiden konfronteras med cancer. Som han ser det så har han haft skiten som han kallar det, fixat behandlingen och nu är han frisk. Inte finns det väl någon anledning att tjata om det då? Önskar jag kunde tänka lite mer som Alex...kanske kommer jag dit någongång..starkaste killen!

söndag 22 april 2012

Tillbaks till verkligheten

Så var man tillbaks till Sverige och verkligheten igen. Vi har alla haft jetlag som äntligen börjar släppa.
Ja nu är det dags att ta tag i allt man skjutit åt sidan. Redan när vi kom hem efter ett dygn på resande fot utan sömn möttes jag av en halvmeter post. Suck... Nu börjar tider till Alexanders planerade undersökningar droppa in. Den andra maj har han fått tid för ultraljud på hjärtat för att utesluta att han starka cellgiftsbehandling han fått inte skadat hjärtat på något sätt. Senare i maj blir det ny CT av buken och undersökning av njurarna. Tror iallafall han slipper KROM undersökningen som han gått igenom så många gånger på Östra och som inte är något han direkt tycker om. Blir en annan typ av röntgen på NÄL. Sedan väntar kuratorstider mm mm listan tar aldrig slut! och inför varje besök och väntan på svar blir jag alltid lika orolig. Alexander håller huvudet kallt och tycker jag ska sluta oroa mig för allt. Vet ju att han har rätt och jag har tagit en steg i rätt riktning..jag har slutat att känna på hans panna om han har feber och fiska upp tempen i tid och otid..
Efter att ha haft så inrutade rutiner som vi hade i höstas med tempar och grejer så är det svårt att ställa om sig och fatta att han faktiskt inte behöver det längre, även efter nästan fyra månader. Men jag är på god väg iallafall.

måndag 16 april 2012

Sista dagen pa semestern

Har varit lite dalig pa att blogga fran USA men har ju ett underbart skal till det. Vi har verkligen haft en underbar semester hela familjen och faktum ar att det ibland gatt nastan en hel dag innan jag tankt pa Alex s cancer  eller som vi tror och hoppas fd cancer. Men ju narmare man kommer hemresan desto mer dras man in i rontgen undersokningar, ultraljud pa hjartat och allt annat som vantar oss nar vi kommer hem. Har har man liksom fatt distans till allt elande och hor och hapna vi har alla borjat sova pa natterna!!
man kan ju bara hoppas att det haller i sig aven nar vi kommer hem.
Alexander ser friskare ut an nagonsin och fortsatter att ga upp i vikt. han har fatt haret tillbaka och ar brun som en pepparkaka! Om man jamfor korten fran i hostas med alla dessa harda blockbehandlingar kan man inte tro att det ar samma pojk! kanns sa skont!
Nu borjar oron infor nasta rontgen som ar i maj komma smygande...suck kommer denna oro nagonsin atminstone bli mindre?
Vi tror o hoppas! Imorgon atervander vi till Sverige igen sa nasta gang jag bloggar kommer det ater finnas prickar over alla o n och a n !

torsdag 5 april 2012

Fort Lauderdale USA

Var andra dag har precis borjat och vi har redan foralskat oss i Florida!Det ar valdigt varmt och fuktigt men det gar bra anda. Idag blir det poolen och en golfrunda pa Doraal i Miami. Igar var vi pa Sawgrass Mills ett enormt outlet dar man latt hade kunnat om man haft mojlighet och rad att kopa det mesta i varje butik. Ett fynd blev det iallafall ett par calvin klein shorts for 200 kr! Barnen stortrivs och maten ar underbar!
igar blev en liten drom jag haft verklighet nar jag antligen fick bestalla en Philly steak! Bland det godaste jag atit! Alexander mar bra och precis som onkologerna forutspadde sa ar han mycket battre i sin nastappa!
Tank vilken grej fran NAL i hostas till Florida i var! Resan har verkligen varit lang och nu ska vi njuta njuta njuta av semestern och av varandra!!

lördag 31 mars 2012

Resfeber!!

Jösses vilken resfeber vi har, eller rättare sagt jag! Killarna är som vanligt och verkar inte alls stressade över att om två dagar är vi på väg till en annan världsdel i en plåtburk 11000 m över Atlanten. Jag själv är livrädd! 13 timmar tar resan!
Men när vi landar är vi i USA en dröm jag haft länge och det väger såklart upp sättet vi måste ta oss dit på!
Jag är iallafall laddad till tänderna med alla möjliga mediciner och alternativ i hopp om att jag då verkligen kommer att gå på planet.Nicklas kom på en super idé om jag nu skulle få för mig att fly från Landvetter är strategin att killarna går igenom gaten före mig, vilket betyder att jag faktiskt måste gå efter! Troligtvis är det enda lösningen för att jag faktiskt kommer att sätta mig på planet.
Så långt är strategin klar. Nästa strategi är att så långt som möjligt försöka glömma sillburken jag sitter i genom förbundna ögon och hög musik. Inser själv att det kommer bli jobbigt och framförallt osocialt mot mitt resesällskap men men vad ska man göra?
Jag hoppas och tror att resan går snabbt och utan alltför mycket hoppande.
Nej nu är det dags att åter packa, har packat så mycket och så länge att jag glömt vad jag lagt ner. 
Så nu är det dags igen att åter öppna resväskan och inse hur mycket jag faktiskt glömt att packa ner, jag måste helt enkelt ha glömt något då jag är 3 kg under maxgränsen...och det händer bara inte mig

måndag 19 mars 2012

Min fighter vann över cancern!!

Nu har såret efter port a cathen läkt och Alexander börjar verkligen känna sig som sig själv igen.
Det har till och med blivit dags att beställa tid hos frisören! Svårt att tro att återhämtningen ändå gått så snabbt!
Om en och en halv månad väntar ny röntgen och tills dess kan vi knappast göra något annat än att försöka hitta tillbaka till vårt liv. Vi är på god väg...Alexander går nu fulltid i skolan och mår riktigt bra förutom att han är rejält förkyld. Vi andra har klarat oss än så länge men det dröjer nog inte länge förrens även vi börjar snuva och hosta.
Förra helgen hade vi besök av en familj med en kille i Alex ålder som också kämpat mot cancer och vunnit!
Killarna har blivit goda vänner. De har följts åt genom behandlingen, blev färdigbehandlade samtidigt och fick samma svar på slutröntgen. En liten rest på 1 och en halv cm är det enda spår som finns kvar att något som kunde tagit deras liv nu endast är ett minne blott.
Vi firade, pratade och grät om vartannat. Det var verkligen en fantastisk dag!
I sommar ska killarna på cancerläger tillsammans! Där får de träffa fler ungdomar som överlevt cancern!
Givetvis är oron kvar att cancern kommer tillbaka vet inte hur man ska leva med den, men vi firade att just idag är de friska! Just idag har de kämpat och vunnit över det värsta tänkbara! Idag finns bara lycka vem vet hur morgondagen ser ut?

tisdag 6 mars 2012

Operera ut port à cath

Nu är äntligen den hatade och älskade port à cath borta ut Alexanders kropp. Den ligger nu som en souvenir i en burk på hatthyllan där den hör hemma! Nu är alltså sista spåret av att Alex har haft cancer borta!
Själva operationen gick hur bra som helst egentligen skulle han sövas men han fixade det med endast lokalbedövning! Vilken kille! Nu har han däremot ont och det blöder en del från såret vi kan bara hoppas o tro att det läker fint utan komplikationer! Han fick penicillin i förebyggande syfte!
Dessutom fick han influensasprutan igen så vi hoppas att den hinner verka snabbt influensan har ju kommit hit i trakterna men peppar peppar vi har hållt oss friska!
Han fick också en boost av tidigare vaccinationer. Så man kan lugnt säga att han blivit rejält stucken idag!
Jag är bara så glad att det är över!
Bästa NÄL vilken suverän vård ni gett Alex under hela hösten! Och idag kan man verkligen tala om vård i toppklass!

torsdag 1 mars 2012

Minst sagt en otursdag!

Dagen började med ett besök man absolut inte vill göra mer än en gång per år..med andra ord bilbesiktningen! Givetvis räckte det inte med ett besök i år utan kom ut med ett relativt välfyllt papper!
Bland annat så var bränslesystemet sönder men inte så trasigt som det var när jag körde därifrån. Resultatet av detta blev att bilen nu drar minst 3 liter milen så den är i det närmaste okörbar! Lite tur hade jag dock, lyckades hitta dyra delar till billigt pris på skroten så lagas ska den iallafall. Men än så länge får bilen snällt stanna på garageuppfarten. Dagen fortsätter med ett besök på NÄL för att skriva i papper inför Alexa borttagning av porten. Väl där glömmer jag givetvis det jag skulle hämta och fick snällt återvända till onkologen.
Så var det dags för god lunch och en snabbtitt på KICKS. överlycklig att jag hittade billigt nagellack men när jag stod i kassan insåg jag att detta kommer bli allt annat än billigt. Jag tappade givetvis min Iphone även kallad mitt liv så nu finns ingen bild bara skärmen ser bara ut som farmors gamla tapeter.

Äntligen lämnar vi Trollhättan och inser igen hur mycket bilen läcker bensin, resultatet blev att be en stilla bön och köra på ångorna hem!
Äntligen sitta i soffan men icke nu ska det ringas till försäkringskassan och gissa jag har plats 92 i kön!
Jag inser att det inte är min dag så jag beslutar mig för att inget mer gör idag, tror det är säkrast att lägga sig på soffan och gotta mig....för inget kan väl gå fel där?

onsdag 29 februari 2012

Vill sova!!!!!

Om man bara kunde börja sova! Sömnen eller snarare bristen på den är fruktansvärt jobbig!
Vad ska krävas för en god natts sömn? Tränar nu på gymmet 6 dagar i veckan utöver det så är det långa hundpromenader plus allt vardagsjobb! Borde jag inte bli trött snart så jag somnar av ren utmattning?
Hoppas vår resa kommer ändra på detta om inte annat borde väl jetlagen ta knäcken på mig så jag sover?
Tips eftersöks!

tisdag 28 februari 2012

Port à cath

Kan knappt tro att det är dags att ta bort Alexanders port à cath! Den 6 mars är det dags! Äntligen försvinner den och med den också det sista kroppsliga beviset på vad min stackars pojk gått igenom! På något sätt är det ju också ett bevis på att de faktiskt tror att cancern är borta! Vi firar såklart samtidigt som man funderar över framtiden. Igår hade Alex ont i nacken och som orolig fd cancermamma som jag numera kallar mig blev jag givetvis livrädd! Är skiten tillbaka? Har skiten satt sig i nacken? Efter en stunds hysteri insåg jag dock att det troliga faktiskt var att han legat illa.. Herregud hur länge ska man överreagera för minsta lilla?
Har så svårt att förstå att cancer faktiskt kan vara borta och aldrig komma tillbaka!
Jag står fortfarande i högsta beredskap ifall den skulle dyka upp igen.
Inser såklart att man inte kan leva så men det tar nog tid innan jag kommer dit!
Man får lära sig att leva i nuet! Det är ju det enda man kan göra idag mår han bra idag är vi lyckliga familjen!

söndag 12 februari 2012

Restrubbel

En underbar sportlovsdag och jag har njutit av en härlig skogspromenad i solen. Tyvärr lyckades jag inte muta barnen ordentligt bra för att de skulle följa med.
Har iallafall planerat lite uteaktiviteter och korvgrillning nu i veckan hoppas bara jag slipper sitta med engångsgrillen  själv med enbart hunden som sällskap mitt ute i skogen...
Hela dagen igår gick åt att jaga flygbiljetter och jag har lärt mig att den sämsta absolut värsta flygsajten måste vara Mytrip! Beställde säkert 10 gånger igår men så var det fullt på flyget klickade vidare på sajtens rekommenderade ersättningsflyg och vad händer...givetvis måste man fylla i alla uppgifter på alla igen och sedan blir skärmen svart. Har nu gett upp och funderar över att åka till Gran Canaria istället....nej inte allvarligt såklart...

lördag 11 februari 2012

Flygrädd

Så var ytterligare en kontrollröntgen avklarad och vi sitter åter som på nålar inför resultatet. Tar det aldrig slut?
det alla ser frammot nu är att vi ska få åka till USA tack vare bästa pappa! En sådan underbar present som kommer hjälpa oss att ladda våra batterier! Få komma iväg! tänk att det ens är möjligt? det var ju inte längesedan som vi alla var instängda på NÄL och Östra och vi var så glada att ens få komma hem några timmar, nu finns det en möjlighet att åka till Florida och njuta av sol och bad, mat och förstås golf!
Vi hoppas nu att vi får ett ordentligt klartecken från onkologen att vi kan åka utan att det skulle vara farligt för Alex. Östra har redan gett klartecken men det var innan de såg att Alex vita blodkroppar ännu inte hämtat sig och har inte riktigt förstått om detta skulle kunna krångla till det med resan eller inte. Onksköterskan sa att det är vanligt att det hoppar lite upp och ner!
Med resan kommer också min flygrädsla fram i ljuset. Jag är verkligen livrädd! Detta faktum i kombination att barnen aldrig flugit borde väl vara kanon? eller?
Hatar verkligen flygplan blir klaustrofobisk bara av tanken......men sätter jag mig inte på flyget så kommer jag heller ingenstans så det är väl bara att hoppa på. Har några planer för hur detta ska gå till.

1 lugnande medicin med extra styrka
2 en sömntablett som håller i 17 timmar och av en sådan sort att jag inte minns att jag flugit..gissar att de inte finns på apoteket?
3 ett antal öl fint fördelat över dagen med en whiskey till efterrätt
4 en extra filt att dra över huvudet som också får vara där under hela flygresan
5 tigga mig till en buisnessbiljett med förklaringen att jag inte kan vill eller måste sitta på rumpan i 17 timmar...

till Florida ska jag iallafall oavsett vilket alternativ som krävs för att jag ska komma dit....inget kan väl vara värre än hösten vi gått igenom....




söndag 5 februari 2012

Mardrömmar

Idag är det en sådan morgon när man undrar om man någonsin kommer att få sova en hel natt igen. Mardrömmarna avlöser varandra och jag undrar om de någonsin kommer att försvinna? Vi har varit på Östra och träffat läkaren där och hon tyckte allt såg bra ut. Nästa röntgen är på tisdag och då hoppas vi få reda på om den lille klumpen växt eller inte. Har den inte det så släpper de det och Alexander behöver bara röntgas var tredje månad. Om den ändrat sig sätts nya mediciner in. Där är vi idag vet inte så mycket mer än så och det känns ju som att det verkligen är på rätt väg...men orolig är man såklart ändå.
Trodde jag skulle kunna börja slappna av efter besöket på Östra men inte då... det känns fortfarande väldigt jobbigt. Alexander däremot börjar så smått gå tillbaks till vardagen och njuter av att få vara i skolan igen. Starka killen han har på något sätt börjat lägga "cancerskiten" bakom sig, så långt har inte mamma kommit ännu...




söndag 29 januari 2012

Starkaste killen

Inser att jag varit otroligt dålig på att uppdatera bloggen men det har sina förklaringar. Har varit helt slut och haft fullt upp med att få ihop vardagen. Idag känns det som en bättre dag då jag fått lite ork och tid att blogga igen.
Imorgon ska vi äntligen till Östra för att prata med en "lymfomexpert" vilket inte är en dag för tidigt. Känns bra att åka dit samtidigt som jag har så många frågor men kan just nu inte formulera en enda! Hoppas det löser sig när vi väl kommer dit! Alexander börjar så sakteliga hämta sig men han orkar ännu inte gå en hel skolvecka. Att försöka övertala honom att gå halvdagar är meningslöst! Nu har han varit tre dagar i veckan och det är på gränsen av vad han klarar av. Tycker ändå han blir starkare och starkare vilket gör mig till världens lyckligaste mamma. Han har dessutom fått tillbaka sina fina ögonfransar och ögonbryn, men det är inte samma färg som innan cancern. Han har fått mer markerade ögonbryn i mörk härlig färg vilket han tycker om! Håret har också börjat komma och är nog också en aning mörkare än vanligt. Nu inser jag att Alex innan cancern såg helt annorlunda ut än nu. Men han är lika underbar och snygg som alltid. Men i hans ögon syns en mognad och en ny syn på livet. En allvarligare blick som avslöjar att han tänker på allt han gått igenom mer än han medger.
Det skär i hjärtat. Han är modig och stark min älskling ibland för stark.
Jag börjar även inse min egen styrka. Jag har ju fixat detta, tacklat det som kommit på vägen utan att bryta ihop. Inser tyvärr också att det har gjort att jag nu har stress och utmattningssymtom. Har varit hos läkare som beordrat mig till vila och att bara vara utan måsten. Ok et vore ju bra men hur ska man kunna det?
Livet är ju fortfarande i kaos! inte kan jag ha ro att sitta och läsa och rå om mig själv när vardagen knappt går ihop! Nätterna präglas av mardrömmar om allt som hänt och dagarna går åt till att försöka planera vardagen och se om man kan få ett "normalt" liv igen. Inser såklart att det är omöjligt, ingenting är som det var och kan inte bli det heller. Nu gäller det att hitta lyckan i vardagen igen trots de mörka tankarna som sitter i huvudet utan att tänka på att i 6 år kommer jag oroa mig för cancern. Än har jag inte kommit dit men jag ska!

måndag 16 januari 2012

Högsta beredskap

Idag har Alex varit  på specialisttandvården i Uddevalla. Allting såg bra ut, fortfarande inga hål i tänderna trots cellgifterna och all annan medicin. Nu har vi äntligen fått tid på Östra för samtal och planering, dock senare än vi trott den 30/1! hoppas vi slipper vänta så länge på röntgen svaret bara. Nu har det gått sex dagar och fortfarande inget svar..denna eviga väntan kan göra vem som helst galen..nåja iallafall en orolig mamma...
Hur som helst finns det inget annat att göra än och vänta...

Det har varit en väldigt turbulent tid från det att behandlingen avslutades till nu. Man vet ingenting egentligen. Detta har resulterat i att jag sover extremt dåligt om jag nu lyckas att somna vilket inte alltid är så lätt. Känner också att stressnivån ligger i topp och vad jag än gör så blir det inte bättre. Hur skulle det kunna bli det?
Min syn och tro på livet är upp på ner. Aldrig kan man ens tro som  mamma att något sådant här kan hända ens barn. Cancer är ju ytterst ovanligt och skulle aldrig kunna drabba mina barn..och så gör det det ändå!
Hur? varför? det är fortfarande så overkligt. Vad är det som säger att inte även lilleman kan få det? eller någon annan i familjen? Nu är man inte längre säker på något i livet utan snarare står man i högsta beredskap för att det värsta av det värsta kan hända igen. Hur ska man någonsin åter bli mamman som njuter av en kopp kaffe på morgonen och vars största bekymmer att få ihop vardagen? Faktum är att det blir jag aldrig igen det är bara att acceptera....men hur....

onsdag 4 januari 2012

Tröttare än tröttast

Nu är det drygt två veckor sedan Alex avslutade sin behandling och jag måste säga att under omständigheterna mår han väl. Ny CT röntgen väntar nästa vecka, vi är såklart lite oroliga för vad den ska visa. Vi hoppas och tror att de inte ser något misstänkt.
Trots att jag börjat komma in i någorlunda vanliga rutiner är det svårt att plocka upp tråden i tillvaron som fanns innan Alex blev sjuk. Jag är trött i kropp och själ och ingenting verkar kunna ta bort denna trötthet. Har provat det mesta. Sömnen är inte bra vaknar en massa gånger per natt och drömmer om allt som hänt. På dagen försöker jag bli trött men utan resultat. Har iallafall kommit igång med gymträningen och hoppas att den ska kunna hjälpa mig att komma in i vanliga gänger så småningom.
Vi var på NÄL och tog prover i måndags. HB 130, CRP 3, LPK 3,3 (något lågt), Neutrofila 1,9 och TPK 183.
Så långt ser det bra ut, endast de vita som är i underkant. Tydligen kommer inte Alexanders immunförsvar vara helt ok förrens om tidigast 6 månader!
Imorgon ska vi iväg på SPA och det ska bli underbart! Alexander har längtat efter detta så det ska bli skönt att göra ett av många försök att ladda batterierna!