Mina barn och jag

Mina barn och jag
Mina barn och jag

tisdag 29 november 2011

Andra dagen på avdelning 321

Så var andra dagen på BB 24 blocket avklarad, sista blocket! Tyvärr är det också detta block som alex fått mest ont i munnen av. Sår och blåsor i massor. Idag blev methotrexatet klart och sedan fick han sin kvällsdos av cyklofosfamid. Nu är det inga mer cellgifter idag.  Vi hoppas att han slipper eller åtminstone inte får det så illa denna behandlingen. Idag har Alexander varit oerhört trött och har egentligen inte kommit ur sängen på hela dagen. Vi har alla sovit dåligt inatt vaknat varje timma antingen av droppställningen eller av sjuksköterskorna som besökt oss väldigt ofta under natten. Har inte sovit något alls idag och är helt slut själv. Niklas var med på sjukhuset och jag och Chrisotffer fick lite mamma-son tid. Vi har shoppat juklappar, ätit på MC och tagit en god fika. Ja god och god är väl synd att säga min latte som jag längtat efter hela dagen smakade diskvatten! Men vi hade en härlig dag och vi mös och pratade en massa! Imorgon är det ungdomskväll på barncancercentrum och Alex ser fram emot det. Bland annat kommer det massörer och sminkexperter dit. Ja massagen är såklart det som Alex ser fram emot. Efter det bär det av till NÄL imorgon kväll och där avslutas behandlingen!
Vi längtar faktiskt "hem" till NÄL. Personalen är underbar här med men på något sätt känner man sig inte så instängd på NÄL som man gör på Östra. Det faktum att två får sova hos Alex på NÄL är ett stort plus!
Vi donerade en hel del filmer och playstationspel till NÄL som killarna själva samlat ihop och det var mycket uppskattat! Vi ska göra ytterligare en rensning innan jul.
Nu blir det att bädda ner sig och ha en lång filmkväll här.



måndag 28 november 2011

Sista blocket BB 24

Så har vi checkat in på östra för förhoppningsvis sista behandlingen! Peppar peppar...på fredag kan Alex vara färdigbehandlad! Vi vet dock först i mitten av december om allt ser bra ut. Vi längtar redan hem! Saknar allt Adventsmys! Här är ingen direkt julsrämning även om vi just fick en adventsstake till fönstret. Idag blir det makaroner o korv specialbeställning från Alex. Hoppas han snart utvidgar menyn för nu har jag ätit mer korv än jag behöver för en livstid.

fredag 25 november 2011

Adventsmys hemma!

En helt underbar dag! Trots regn o rusk finns bara solsken inne. Idag blev Alex utskriven från NÄL och proverna är bra så sista behandlingen kan börja på östra på måndag! Vi har en härlig helg hemma att se framemot. Nu blir det mycket pyssel till advent och idag har det bakats pepparkakor! Vi har också fått upp utebelysningen så nu känns det verkligen att det snart är jul. Trodde jag var förberedd för lucia med Christoffers stjärngosse dräkt men inte då... Mamma jag ska ju vara tomte! Ut i affären vända två!

torsdag 24 november 2011

Mitt stjärnöga

Idag har jag äntligen fått en massa mammatid med min lille Christoffer! Idag hämtade jag mitt stjärnöga i skolan till fots! Ska kanske nämnas att vi har 4 km mellan skola och hem. Christoffers min var oslagbar! Vad händer? men seriöst...var är bilen? du skämtar va? sa  han när han insåg att vi faktiskt skulle gå hela vägen hem.
 Men när vi väl kom iväg blev det en underbar promenad med mycket prat och skratt. Visst muttrade han ibland om att nu får vi faktiskt vara framme men vi fick pratat om allt. Både det svåra och givetvis det absolut viktigaste ämnet för Christoffer just nu..julafton!
Finns det något härligare än ett barns förväntansfulla ögon?  När vi kom hem fikades det och sedan var det matteläxa, multiplikationstabellen...han var super duktig!
är så stolt över mitt stjärnöga! Han har klarat allt så bra, det här är en stark kille med ett stort hjärta och ögon som stjärnor, ja han är mitt stjärnöga!

Portkrångel

Nu sitter jag och Alex på Onkologen. Porten krånglar som vanligt men de fick in penicillinet iallafall. Proverna fick däremot tas i fingret. Hmm denna port à cath är den bästa som finns den krånglar inte ofta var informationen vi fick när den skulle sättas in. Den har inte gjort annat än krånglat! Men men nu sitter den ju där så Alex får stå ut med den ett tag till. Vi börjar äntligen se slutet på behandlingen nu!

onsdag 23 november 2011

Tips!

Nu när det närmar sig jul så vet jag att många barn och kanske även mitt eget kommer tillbringa julafton på sjukhus. Det finns så många sätt att hjälpa dessa barn genom att stödja barncancerfonden. Genom gåvor dit kan barncancerfonden donera spel och böcker och annan sysselsättning som uppskattas så mycket av barnen och ungdomarna och som fördriver tiden på sjukhuset. Själv samlar jag in gamla dvd filmer och playstationspel som jag tänker ge till barncancercentrum på Östra och till barnavdelningen på NÄL. En liten sak som ligger och skräpar hemma kan göra stor skillnad för ett barn på sjukhus.

Alexander, starkaste människan jag känner

Äntligen har de små rackarna kommit tillbaka, idag var de 0,45! inte mycket men labb slapp räkna dem för hand iallafalll. Fortfarande är Alex infektionskänslig men det går åt rätt håll. Snart kanske vi äntligen får starta sista behandlingen på Östra! Alexander är fortfarande inskriven på NÄL vi åker från och med idag morgon och kväll för penicillin Fortum. Vilket betyder att vi får gotta oss i egna sängar inatt och tillbringa dagen hemma! Näst bästa alternativet alltså. Så härligt att få njuta hemma jag har adventspyntat och städat i veckan de få timmar man varit hemma och ikväll är kvällen vi alla väntat på nu får vi njuta av allt! tända ljus pepparkakor och jag tror till och med att ett uns julstämning letat sig in i min kropp. Det trodde jag väl aldrig. Det får mig att undra om man nu mår så bra med alla mysiga ljus överallt, varför mysar man inte alltid till det? dags att ändra på detta nu, Nu ska varje minut och dag tas till vara på med familjen går det att mysa så ska vi göra det. Vi är tyvärr en av många familjer som på det grymmaste sätt lärt oss att livet är dyrbart och skört.. Hade inte jag gått till vårdcentralen med Alex den dagen och  hade jag åkt på min planerade golfresa som jag ställde in för något kändes fel vad hade hänt då? Att lita på sin mammakänsla är det viktigaste, något sa mig att inte resa och jag åkte hem från landvetter. I bilen trodde jag att jag inte var vid mina sinnes fulla som hoppas av en sådan resa men nu i efterhand är jag glad att jag lyssnade på mig själv. Dagen efter hittades Alex tumör.Jag vet också att livet är alldeles för kort för tjafs och småsaker. Vem bryr sig om det?
Det enda som spelar någon roll är barnen, familjen nära och kära.
Alexander sa något klokt igår, som jag längtar till skolan, jag kommer inte klaga på att behöva gå dit jag älskar skolan!.Först nu när jag inte kan inser jag hur hemskt det är att inte kunna välja. Alexander har fått  insikter om livet som en vanlig frisk tonåring inte har. Insikter som gjort honom till den starkaste människan jag känner. Min kille på fjorton vet mer om livet än de flesta som levt mycket längre än honom. Min blyge fjortonåring har blivit en kille med skinn på näsan och som säger ifrån på ett helt annat sätt. Sjuksköterskorna och läkarna säger alltid att det är så mysigt att komma in till  Alex då han alltid ler oavsett om han har blåsor i hela munnen  morfinpump som inte lindrar smärtorna och inte kunnat äta på en vecka eller när han får sina cellgifter. Allt gör han med ett leende. Hur många hade fixat det? samtidigt vet jag att han bär mycket inom sig bakom leendet och det pratar vi mycket om. Jag talar om för honom att han får vara rädd, arg och  ledsen men han bara ler och säger vad hjälper det? nu tar vi bort skiten istället!

tisdag 22 november 2011

Neutrofila borta igen!!!!????

Crp 13 ikväll en bra trend! Dock tycks de neutrofila ha försvunnit igen men alla andra värden går upp?! Suck vi hoppas att de blivit fler tills imorgon. Med andra ord så är vi kvar på rum 20 ett tag till. Tänk om man kunde se på TV ordentligt åtminstone. Den är så liten att den knappt går att hitta med lupp! Ikväll pratade vi och myste istället o visst är det bättre än TV n. Nu sover Alex och jag tror jag ska göra detsamma. Stina råkade radera ditt fina inlägg! Vet ej hur men men härlig läsning var det och du gjorde oss alla på gott humör! Tack för dina ord och tankar! Du ska veta att Elsa,du och de dina är i mina tankar varje dag.

Helt slut

Känner mig helt slut i kropp och själ. Känns som all ork försvunnit och kvar finns bara oro och en oändlig trötthet. Pratade just med kuratorn på NÄL och hon sa att det var Vanligt att känna såhär i slutet av behandlingen. Just nu ser vi framemot art få åka på någon resa efter allt detta och ladda batterierna. Vi hoppas och tror att det går att komma iväg. Just nu sitter jag på rum 20 och väntar på Alex som just blev kidnappad av läraren för en matte stund. Ja så glad var han inte åt det. Sedan väntar jag på läkaren för att se om vi kommer hem idag eller om det bara blir permis. Crp 15 idag och det talar ju för att vi snart checkar in på havregatan snart.

måndag 21 november 2011

Frisk från cancer eller inte?

Så har vi nu tillbringat helgen på NÄL. Med Feber och crp 39 sattes det gamla vanliga Fortum in. Alex mår bra och vill bara hem. Igår fick vi permis och jag hann putsa fönster byta till julgardiner och fram med adventssakerna. Bäst att fixa då jag antar att det finns en risk att vi är på Östra över advent. Behandlingen som skulle startats på östra idag blir uppskjuten då Alex värden inte är så bra ännu. Alla andra block har han fixat på dagen så man kan kanske säga att han föll på målsnöret när det gäller det. Vill bara få sista behandlingen gjord. Nu börjar oron för utvärderingen komma. Har han blivit av med cancern eller inte? Dessa tankar kommer allt oftare.

fredag 18 november 2011

Hemma igen

Efter ett par timmar på Onkologen med en massa slötittande på en annan del av Köping så försvann febern igen. Fortfarande knappt några neutrofila 0,02 idag och crp hade stigit till 23. Vi fick åka hem men fick lova och ta febern ofta och komma tillbaka om den blir över 38 igen. Så nu tempar vi för fullt! Tror inte Alex kommer vilja se en termometer efter detta eller höra talas om neutrofila. Det sistnämda fick han dessutom i läxa denna vecka gissa vem som kan allt om neutrofila trombocyter vita röda blodkroppar? Alex lär få À på det provet. Ibland för det onda något gott med sig i detta fall högsta betyg i biologi. Tänkte passa på att tacka dig Stina för alla dina värmande ord och allt hopp du gett mig och Alexander. Du är guld! Stor kram till dig Elsa och de dina!

Tillbaks på NÄL

Blev väckt av Alexander vid halv sju NÄL gränsen var nådd med 38.1 i feber. Nu sitter vi på Onkologen och väntar på provsvar. Alex vill verkligen inte stanna så vi håller fast vid att det finns en liten chans att komma hem. Skriver mer när jag vet

torsdag 17 november 2011

Nu var de neutrofila borta igen.....

Fortfarande hemma även om det känns som vi hänger lite löst just nu. Tempen visade 37.6 idag och han har i vanliga fall 36.3 så nog börjar den stiga. Dock har den inte nått NÄL gränsen på 38. Peppar peppar. Crp var också högre idag på 16. Trombisarna och de vita var bättre men fortfarande fanns inga neutrofila att finna under luppen. Trots ihärdigt letande på labb hela dagen. På söndag ska mer prover tas för att se om han kan starta sitt bb 24 block på måndag. Det sista blocket!!!!!! Helt otroligt känns det. Lagom till första advent kan Alex vara färdig för gott! Vi vågar kanske inte hoppas på det men tanken finns där att han kan vara av med cancern i december! Har fått ett mått på tumören den är nu 8 gånger 3.5 cm. Så visst har behandlingen hjälpt. Jag vill såklart att "skiten" ska va helt borta och aldrig dyka upp igen. Jag hoppas det blir så.

onsdag 16 november 2011

Tillbaks till vardagslivet

Vi räknar tolv dagar hemma! Så lycklig över att Alex mår bra! dessa dagar hemma har gjort att man kommit tillbaks till vardagen. Man har helt plötsligt haft lite tid för sig själv och för hela familjen. Har kommit i gång med både löp och gymträningen vilket känns riktigt bra. Har haft massa mammatid med Christoffer och har dessutom hunnit med att baka en massa. Idag insåg jag också att detta är första dagen sedan i augusti när Alex fick sin diagnos som jag inte varje minut tänkt på cancer, infektioner och cellgiftsbehandlingar! Idag har jag levt livet som det ska vara . Det är jag så otroligt tacksam för!

tisdag 15 november 2011

Onkologen NÄL och hem

Har just lämnat Onkologen och Alexanders värden är i bott men verkar ha stanna där nu. Neutrofila var idag 0,14 men trombisarna hade ökat från 22 till 28 så han behövde ingen transfusion idag. Elfte dagen hemma och vi är alla lite överaskade att vi ännu inte hamnat på NÄL. Peppar peppar..... Kan det nästintill omöjliga hända nu? Att han slipper infektion denna gång och att han får må bra och hinna ladda batterierna? Vi hoppas så för hans skull att det blir så. Samtidigt har vi ju varit med förr och vet att feber kan komma blixtsnabbt och allt ändrar sig. Jag vågar inte packa upp våra väskor men väljer att stuva in dem lite längre in i garderoben denna gång!

lördag 12 november 2011

Hemma och myser

Fortfarande hemma!!!! Så glada för det. Var på NÄl igår och tog prover och värdena är på väg ner. Neutrofila har sjunkit från 3 till 1,7 och trombocyterna är nu 102. Om det inte dyker upp någon feber i helgen ska vi på ny provtagning på måndag . Denna vecka har varit underbar. Vi har varit tillsammans hela familjen! Jag har hunnit komma igång med träningen och har sprungit 5 löprundor och så har det blivit gymmet 3 gånger. Idag blev det en långpromenad. Känns som att det är en förutsättning att ta hand om sig själv för att orka. Vi har inte varit hemma så här länge sedan i augusti! 8 dagar känns som ren lyx. Det bästa är att Alex slapp blåsorna efter AA 24 blocket. Och nu är det bara ett block kvar! Nu ska vi fortsätta ha en trevlig lördag!

onsdag 9 november 2011

Middagslur och x box

Fortfarande hemma och vi är otroligt lyckliga över det! Alexander har klarat sig lindrigt undan från blåsor denna gång trots att han fått "gula giftet". Han mår förvånansvärt bra och vi har varit hemma i fem dagar! Idag var vi på NÄL för prover och de såg bra ut. Hb 102 Vita 4 tpk 184 crp 4,3 och de neutrofila 3,4. Bätte värden än han brukar ha vid den här tiden. Troligtvis blir han låg till helgen och vi håller tummarna att ingen feber eller infektion dyker upp. Vi har haft en slappardag med alldeles för mycket fika och x box men så gott det varit. En middagslur har också hunnits med. En bra dag som gett lite ny energi. Vill passa på att tacka alla goa vänner för allt stöd det värmer verkligen i allt det jobbiga.

måndag 7 november 2011

Blåsor och träningsvärk

Fortfarande hemma och det känns underbart. Alexander har börjat få blåsor i munnen men tycker inte att det gör så ont som det gjort tidigare. Han kan äta utan problem och vi är så glada så länge det håller sig på den nivån. Idag blir det influensaspruta till mamma och så ska jag och Alex in till Trollhättan och köpa nya x box. Han har fått en slant till det av Sebastians glädjefond för cancer sjuka barn. Han är överlycklig! Denna helg har vi utnyttjat till max. Har hunnit komma igång med löpträningen efter ett alltför långt uppehåll. Har man befunnit sig i vertikalt läge på sjukhus i tre månader är konditionen minst sagt obefintlig. Efter en km var jag helt slut! Ett gymbesök har också hunnits med. Det är knappt att jag går upprätt idag. Det bästa av allt är att grunden till altanen har gjorts färdig. Allt lämnades såklart huller om buller när Alex fick sin diagnos. Nu är den klar och hela familjen ser fram emot många lata dagar på den i sommar.

fredag 4 november 2011

Fredagsmys!!

Fjärde blockbehandlingen avklarad. Nu är det bara en kvar! och ser allt bra ut så är behandlingen klar efter det. Skulle det inte var så körs plan B som jag inte riktigt vet vad det innebär. Men det vägrar jag tänka på just nu. Just nu gäller bara att tumören blivit mycket mindre och att allt ser bra ut. Vi har haft en härlig kväll med kalas och fredagsmys med hela familjen. Tänk vad man uppskattar livet och livet hemma nuförtiden. Nu tas varje minut tillvara på. Ingen tid spills på tjafs och småsaker. Att hemmet inte längre är städat till perfektion rör mig inte i ryggen. Nu är det tiden med barnen varje minut som räknas. Vad Spelar det för roll om trädgården är full av löv som egentligen borde bara på komposten vid det här laget? Huvudsaken är att vi får vara tillsammans som en familj umgås,spela spel, skratta och va rädda om varandra!

onsdag 2 november 2011

Dag tre AA behandlingen

Har varit en grå och mulen dag här i Göteborg och så även ine på rum 24. Allt har flytit på men Alexander har verkligen tröttnat på att vara här och vill bara hem. Men snart så är denna dagen slut och bara två dagar kvar. Idag får Alexander bara cytostatikan Holoxan annars är det bara dropp som gäller. Har pratat med läkaren idag också och han sa att tumören har blivit så liten att den är en tiondel av vad den var i augsuti då den var 18 lång 13 cm bred och 8 cm tjock. Vi vågar fira idag med! Det har inte riktigt gått in att den blivit så mycket mindre men jag är så klart väldigt lättad och glad att det går åt rätt håll. Viktigaste bedömningen är så klart efter att behandlingen är avslutad. Är den borta då så räknar de med att han är fri från cancer. Är den kvar tar de biopsi för att se om det finns cancer kvar (vilket det inte brukar göra enligt läkaren).
Vi hoppas och tror att allt verkligen ordnar sig och att tumören flugit sin kos vid det laget.
 För första gågen vågar jag ha lite tro på att det faktiskt ordnar sig trots allt!

tisdag 1 november 2011

Tur i oturen

Har varit en intensiv dag med mycket behandlingar och en del krångel. På väg ner till lekterapin började Alexs dropp att läcka som tur var så var det inte cytostatikan utan det vanliga droppet som läckte! Tur i oturen. Några timmar senare slutade porten att fungera! Totalstopp trots nålbyte. Återigen tur att inga cellgifter var på väg in. Däremot behöver Alex mycket vätska annars kan halterna av methotrexatet bli för höga. Sköterskan ringer narkosen och vips är rummet fullt med folk i gröna kläder. Då fungerar porten helt plötsligt! Alex blir glad att slippa få mer stick denna kväll. Nu hoppas vi på en lugn o skön kväll... Peppar peppar

Andra dagen på AA blocket

Åter på Östra och Alexander är inne på dag två på AA 24 blocket. Idag är det methotrexatet som pumpas in. De gula blåsgifter som Alex kallar det. Han brukar ju få massor av blåsor i munnen av det. Idag ska han också få samma cellgift i ryggen men han har valt att inte sövas denna gång utan han tar lustgas som funkade bra sist. Vilket novemberlov killarna får! Alex får behandling och Christoffer får tillbringa lovet på sjukhuset han med. Men ingen av dem klagar de är så tappra båda två! Vi får försöka ha ett så bra lov som möjligt iallafall. Igår serverade barncancerfonden en jättegod halloween buff'e som var mycket uppskattad. Idag är det havs disco och musikunderhållning så det händer ju lite roliga saker här under höstlovet. Ty ärr så är det mest anpassat för de yngre barnen men Alex har sin kompis här hela veckan så de har ju roligt iallafall. Längtar till helgen när vi alla är hemma igen!