Hemma!

Vi får en hel helg hemma! Underbart att vakna hemma tända i spisen och njuta av en kopp kaffe en god kopp kaffe som inte har några som helst likheter med sjukhuskaffet. Idag ska jag och Alex shoppa skor man får passa på när tillfälle finns och han inte är så infektionskänslig. Annars tänker vi bara njuta av att Alex mår bra och vi får vara hemma och bara gotta oss med familjen.

Vill hem

Nu känns det äntligen som Alexs infektion börjar ge sig! Crp idag 52! Troligen fortfarande för högt för att han ska kunna sova i sin egen säng inatt men det lutar verkligen mot en helg hemma! De vita stiger också och är idag 2,2. Även trombisarna har kommit igång ordentligt 288! Fortfarande vill inte de neutrofila dyka upp och det innebär att han inte haft något immunförsvar på en hel vecka! Idag mår han bra iallafall och vill hem! Christoffer kommer idag och ska ta sin influensaspruta han brukar reagera lite men vi får hoppas det går bra. Hela familjen är beordrad att ta sprutan även Alex när han har bättre värden. Förhoppningsvis slipper vi influensan iallafall! Nä nu vill vi hem hem och ha det gott några dagar. Idag kommer troligtvis slutsvaret på röntgen och huruvida Alex ska fortsätta med sina block eller om något ska ändras. Återstår att se just nu firar vi iallafall att tumören är mindre. Sanningen är ju den att jag bor på sjukhus i flera år bara cancern försvinner men hemlängtan har man ju ändå........

I will fight cancer and I will win

Nu har vi fått ett preliminärt svar på röntgen som gjordes i förmiddags. Tumören har blivit mindre! YES! Frågan är bara om den blivit tillräckligt liten för att Östra ska fortsätta samma behandling eller om den inte är så liten som planerat och att de då väljer att byta behandling..vi vet egentligen inte så mycket mer än att den blivit mindre och det känns såklart bra! Helst hade vi väl velat att den var borta men det kanske man inte kan förutsätta efter 3 blockbehandlingar? Får se vad de säger när Östra utvärderat resultatet. Senast måndag vet vi  mer hur som helst..jag tolkar det som positivt iallafall, någon påverkan har allt gift gjort. Nu ska vi in på måndag igen och fortsätta förstöra tumören...nu ska den bort! bort från Alex! Som Alex numera har som uttryck I will fight cancer and I will win!

Kontraströntgen

Onsdagmorgon och Alexander dricker kontrast för fulla muggar. Klockan tio är det röntgen och kanske får vi redan idag ett preliminärsvar hur tumören ser ut och om den blivit mindre. Vi hoppas och tror på det!!!!
Fortfarande feber idag med 38,2, så seg denna feber är denna gång! Några andra provsvar har inte kommit ännu då porten krånglade inatt och de fick inget backflöde. Alex ser oförskämt pigg ut idag det är mamma som ser ut som ett vandrande lik..återkommer när vi vet något om provsvar och röntgen...

CT imorgon

Fortfarande kvar på rum 20, känns som rummet blir mindre och mindre för var dag. Till och med TV n känns mindre och mindre...Permis idag också så det tackar vi för, om en halvtimma blir det ilfart hem till Sollebrunn. Värdena bättre idag HB 107, LPK 1,6 TPK 168 CRP 80 (suck fortfarande högt). Någon hemgång imorgon blir det inte med det crp t utan nu verkar torsdag fredag som mer troligt. Man tror att man vänjer sig vid att bo på sjukhus och det gör man kanske till viss del, men efter 11 veckor har verkligen Alex tröttnat och jag med! Vi har liksom gjort allt som går att göra hundra gånger redan. Tips om vad man skulle kunna hitta på efterlyses!
Imorgon görs CT röntgen men svaret på den kommer inte förrens tidigast torsdag. Man både vill och vill inte veta. Blir beskedet positivt kommer man få ny kraft att kämpa är det negativt måste man hämta den kraften någonstans ifrån frågan är då bara varifrån? Alla krafter är uttömda, all oro och ångest äter upp en. Har ont i hela kroppen och sover ytterst lite, var ska man hitta kraften?
Underligt nog kan man nog det om det verkligen behövs.. Är så glad att Alexander har lyckats hålla sig så positiv hela vägen. Han är verkligen den starkaste jag mött. Vad som än händer i hans kropp tar han dagen med ett leende. Vilken styrka han har min lille Alle, vilken kämpe han är! Jag är så stolt över min söner. Christoffer kämpar också och har det tufft men även han kämpar med glimten i ögat, han är verkligen mitt lilla stjärnöga!

Dessa prover!!!

Alex värden är lite bättre idag hb 102 lpk 0,93 tok 95 crp 81. Som synes inga bra värden men det går långsamt åt rätt håll. De neutrofila lyser fortfarande med sin frånvaro och det är ju dem vi väntar på. Idag har Alex gjort sin njurundesökning och det gick bra resultatet på den kommer imorgon. Lite permis blev det idag men tyvärr är jag fortfarande sjuk så jag låg o vilade mestadels av tiden. Christoffer hann bli många hårstrån kortare iallafall så nu är han nyklippt och fin! när det var dags att äta kvällsmat hemma tempade Alex upp igen och tempen stannade på 38.7 denna gång. In till NÄL igen...ett nytt crp har tagits så nu väntar vi på det provsvaret. Tänk va alla dessa provsvar styr nu för tiden. Neutrofila nere ja då är det feber och stor försiktighet som gäller men litervis av handsprit. Sedan har vi crp som avgör om rätt medicin satts in om vi får åka hem om han kan påbörja nästa behandling....suck stackars min lille pojk känns som det räcker nu.

Söndagspermis!!

Fortfarande på NÄL. Har dock varit hemma på en underbar permis över dagen. När vi kom in till NÄL blev det dock lite kaotiskt, Alex tempade upp till 38.5 och hans puls var 157! Som om det inte var nog med det så fick han dessutom ont i ryggen också. Läkaren trodde på ryggskott och vi pustar ut, tur att det inte var något värre. Blododling och CRP har tagits igen så får vi se vad det visar. Alexander har fått alvedon nu och verkar må ganska gott igen. PUUH....just nu ser han på gamla avsnitt av Ronny och Ragge. Mamma blir därmed fast vid datorn istället. Imorgon ska Alex göra en njurundersökning då det i nästa blockbehandling åter är dags för det gula giftet methotrexatet. Så någon permis imorgon hinns troligtvis inte med, kanske några timmar på eftermiddagen. Vi hoppas och tror det. Denna vecka ska han också få sin influensa spruta och det ska lilleman med. Ska försöka samköra dem på barnmottagningen här på NÄL. Jag får vackert vänta med min spruta tills jag är helt frisk....

Noll neutrofila

Lördagsmys på sjukan tycks det bli. Ingen permis för Alle idag då crp stigit till 47! Dock mår han ganska ok trots feber lite då och då. Mest är han uttråkad. Jag har tagit mig permis från sjukan då jag inte är riktigt ok i min envetna förkylning. Men åker tillbaka ikväll. Har hunnit att klippa och tvätta hundarna vilket inte var en dag för tidigt. Har inte hunnit med sådant sedan Alex blev sjuk. Nu får vi de om Alex prover blir bättre tills imorgon så det kan bli permis. Han har fortfarande inga neutrofila så här länge har han inte legat på botten tidigare. Det märks att han är lite sliten. Hb var 85 idag så lite på gränsen att få en blodtransfusion men de avvaktar lite. Nu håller vi tummarna för att denna infektionen inte blir så långvarig så Alex kan vara hemma lite innan AA 24 blocket startar den 31 oktober.

NÄL igen!!!!!

Tillbaka på NÄL. Febern kom som ett brev på posten och det var bara att checka in på rum 20 igen. De vita har nu gått ner ännu mer och febern ligger på 38.1. Alexander har fått Fortum penicillin igen. Han mår bra annars och äter o dricker så en permis redan imorgon verkar inte utesluten. Nu är det idol på Tv n som gäller och sedan tidig natt vi är lite slutkörda både jag och Alexander.

Nya trombisar

Idag har Alex fått två påsar trombocyter då de var 20 idag. Liten temperaturökning nu när vi kom hem men man kan få feber av trombocyttransfusionen också så än packar vi inte väskan. Idag har vi hittat ett mysigt fik som vi absolut tänker fortsätta besöka när vi väntar provsvar. Ligger precis vid busstorget i Trollhättan namnet tappade jag på hemvägen...skyller på att jag inte sovit inatt hostar och hostar.... Börjar bli tröttsamt. Det är dessutom svårt att slappna av när Alex värden är så dåliga så då springer jag o kikar till honom också några gånger per natt. Alex har fortfarande inga neutrofila och crp har stigit till 17. En infektion kan alltså vara på väg men just nu ska vi njuta av varje minut hemma!

Inga neutrofila!

Idag har vi varit på NÄL. Alex värden är idag hb 106 lpk 0.45 de neutrofila var noll. Så nu är han verkligen nere i botten. Men han mår toppen! Så vi får se om någon feber dyker upp. Vi ska tillbaka till NÄL imorgon då hans trombisar är på gränsen för låga. Kanske får han påfyllning imorgon. Idag har annars varit en Bra dag och jag har fixat en massa. Har kommit igång med att försöka göra färdigt altanen innan frosten och tjälen sätter in. Vi har kommit en bra bit på väg! Christoffer har tragglat matte och börjar verkligen bli riktigt duktig! Så stolt över båda mina änglar! De kämpar och kämpar!

Fortfarande hemma!

Peppar peppar vi är fortfarande hemma! Så länge som Alexander inte har feber så kan vi hålla oss ifrån NÄL även idag! Vi börjar så smått vänja oss vid att vara hemma och det känns verkligen som vi har fått en välbehövlig paus från sjukhuset. Imorgon ska Alexander ta nya prover vi hoppas de är så bra att Alex slipper blodtransfusioner denna gång. Christoffer och Alexander har i allafall klarat sig från den förkylning vi andra haft så det känns jättebra peppar peppar igen.
Alexander mår riktigt bra och har fått aptiten tillbaka. Mamma kan känna sig lugn för en sekund!
Vi har haft en sådan där riktigt bra dag där vi egentligen inte gjort något nyttigt utan bara umgåtts med familjen ätit god mat, idag blev det pasta carbonara och alla fick i sig två portioner! Det ser jag som ett bra betyg!

Mitt stjärnöga

Idag har Alexander varit på onkologen och tagit de vanliga proverna. De vita håller återigen på att gå ner och var idag 1,4 de neutrofila var 1. Än är han iallafall inte jätteinfektionskänslig det blir han först under 0,5. Hans hb var 113 och trombisarna 102 så det var ok. Det som jag blev mest glad för i alex provsvar var att det fruktade crp bara var 1,2!!!! vilket betyder att än så länge har han ingen infektion eller neutropen feber  så till NÄL s´ka vi väl inte behöva åka ikväll iallafall...peppar peppar.... Trots det så är jag orolig för att jag smittar/smittat honom med min jobbiga förkylning, eller rättare sagt det som var en förkylning igår blev en luftvägsinfektion idag som resulterade i astma, kortison och antiobiotika.
Min dröm att bara umgås med familjen och ha det gott fick ett snöpligt slut. Har mest varit i mitt sovrum livrädd för att smitta ner Alle. Vi hooppas och tror att han slipper min fförkylning iallafall.
Christoffer kämpar på i skolan och just nu sjunger han "substantiv är namn på ting....""tänk att den gamla sången som jag tragglade i skolan för decennier sedan fortfarande används och faktiskt är lika nyttig då som nu. Tack vara Christoffer så blir det lite vardag i allt detta. Han håller oss lite utanför cancerbubblan så att säga. Mitt lilla stjärnöga får oss alla att le och må gott!

Söndag och hemma!

Alexander mår riktigt bra och vi är alla så glada för hans skull. Igår var vi på familjemiddag ute och det kändes så bra så normalt på något sätt. Igår pratades det inte om cancer utan vi njöt bara av att vara en samlad familj. Tyvärr så har jag lyckats bli förkyld idag och har varit i mitt sovrum mest hela dagen  i "karantän". Vill ju inte smitta Alex nu när hans värden snart är på väg ner igen. Vi njuter ändå i fulla drag av att vara hemma! Nu hoppas vi alla att vi har några härliga dagar framför oss där Alex kan få en välförtjänt paus från allt!

Hemma!!!

Nu har Alex avslutat sin tredje cellgiftskur och vi är hemma! Alexander beslutade sig för att inte sövas utan vara vaken när han fick sitt metrotrexat i ryggen och det gick hur bra som helst lustgasen gjorde susen! Eftersom Alex är en sån kämpe och aldrig klagar fick han två biobiljetter av avdelningen. Han är supernöjd! Personalen på NÄL är verkligen fantastisk både läkare sjuksköterskor och barnskötare. Idag mår Alle förvånansvärt bra lite trött men har ätit med god aptit. Nu håller vi tummarna att vi får vara hemma många dagar innan nästa infektion. Han har iallafall inte ont denna gång och det är stort bara det. Nu ska vi ha fredagsmys framför brasan och gotta oss och som Alex och jag bestämt.. ikväll finns ingen cancer!

4 dagen på cc blocket

Nu är  Alexander på NÄL och får behandling. Just nu får han eposid mellan 8 och 10 och sedan får han åka hem på permis till klockan 8 ikväll. Vilken lyx med tanke på vad han brukar få gå igenom under de andra blocken. Imoron ska han få methatrexat i ryggvätskan och han funderar denna gång på att inte sövas utan vara vaken. Han har inte bestämt sig riktigt ännu hur han ska göra. Han vill såklart hem och fira helg tidigt om det går. Imorgon ska vi iallafall ha riktigt fredagsmys, det var så länge sedan vi var hemma en fredag så nu ska vi fira ordentligt! Håller tummarna att han denna gång ska få vara hemma en vecka denna gång. Så länge har han inte varit hemma sedan han blev sjuk. Han är så värd det!!
För er som läser och vill veta mer just om Alexanders sjukdom kan kika in på länken nedan. Bra sida från Barncancerfonden där man både kan hitta fakta och bra tips och råd.
http://www.barncancerfonden.se/Fakta/Barncancersjukdomar/Lymfkortelcancer/

Om du som jag vill stödja barncancerfonden kika in på länken och se hur du kan stödja forskning kring barncancer.
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/

Dag 3 cc blocket

Idag Flyttas vi från östra till NÄL för vidare cellgifsbehandling. Vi har hunnit åka hem mellan behandlingarna och vi njuter av varje minut hemma! Idag har Alexander ätit både lunch och fika! YES! Aptiten verkar vara på gång vilket känns jättebra! snart ska vi till NäL klockan åtta startar nästa cellgiftsbehandling eposide(cellgift) som han ska ha fem gånger med tolv timmars mellanrum. Det kan betyda att vi kan åka hem på dagen imorgon också vi vågar inte riktigt ställa in oss på det men vi hoppas såklart! Om två veckor ska Alex äntligen röntgas så vi får se om behandlingen gett effekt vilket jag ju tror och hoppas!

Andra dagen på cc blocket

Idag har Alexander fått cyterabin (cellgift). Denna medicin har många biverkningar bland annat feber, men peppar peppar så har Alexander inte känt av någonting ännu. Det han däremot känner av är de 24 kortisontabletterna han tar varje dag. Han blir pigg och milt sagt lite svängig i humöret...fortfarande har han ingen aptit och vill inte äta, jag känner mig orolig för jag vet ju att han behöver all näring han kan få.
Jag tjatar och trugar men har än inte lyckats så bra. Han dricker däremot bra och näringsshotsen han fick på NÄL har verkligen varit Alexanders räddning!
Detta blocket är "snällare" inte minst på så sätt att han inte får så mycket cellgifter som han brukar. Framförallt inte så många sorter. Bara tre sorter denna gång. AA blocket hade 6 stycken och BB blocket 5. Det bästa av allt är att Alexander inte får "det gula helvetet" methotrexatet. Det cellgiftet är fruktansvärt det är den som Alexander har fått så stora sår och blåsor i munnen och halsen. Vi hoppas att Alex kan få några fler dagar hemma denna gång mellan blocken. Han är så värd det!!!
Alexander har ju träffat en jämnårig kille som har samma behandlingstider för sin cancer som Alex har. Idag har de umgåtts hela dagen och det gör ju att tiden går fort för dem båda. Är så glad för Alex skull att han hittat en kompis som verkligen förstår vad han går igenom. De är ju liksom i samma båt. Själv har jag strosat en stund på stan medan Alex kompis var här. Det var underbart att komma ut i från sjukhustets väggar en  stund!
Imorgon ska vi förflyttas till NÄL och kanske hinner vi mellanlanda hemma några timmar innan nästa cellgiftsbehandling imorgon kväll...

Första dagen på cc blocket

Så har vi checkat in på Östra sjukhuset igen för cellgiftsbehandling. Vi har varit hemma 4 timmar och så var det dags att åka in till sjukan igen. Alexander har bra värden så de har bedömt att han kan starta sin behandling trots att han inte riktigt återhämtat sig ännu.
 Denna gång är vi isolerade på grund av den tarmbakterien han fått så det känns om möjligt ännu värre för Alex. Han får inte spela biljard eller vistas i dagrummet.
Det verkar dock som att han kommer få en del av detta blocket på NÄL och då blir det lite bättre. Han kan till och med få åka hem lite mellan behandlingarna.
Detta block är det tredje av fem och de säger att det är ett "snällare" block och att han inte kommer få några blåsor och sår i munnen. Vi hoppas och tror att de har rätt.
Håller tummarna!

Att känna sig levande igen!

Fortfarande på NÄl.väntar just nu på om Alex är tillräckligt bra att starta sin behandling imorgon. Han mår inte riktigt bra magen är ur form och han vill inte äta. Nu har han blivit andfådd med så de ska röntga lungorna ikväll för säkerhetens skull så att han inte har fått någon lunginflammation eller så. Det tar verkligen aldrig slut. Så fort något blir bra så händer något nytt. Jag tycker så synd om Alex men han klagar inte han kämpar på och finner sig i allt. Han är så stark. önskar jag hade lite av hans styrka. Vi har haft permis idag och jag gav mig ut på golfbanan i en och en halv timme. Gissa om jag kände mig levande igen! Det var otroligt skönt att så för bara några minuter i taget tänka på något annat än cancer. Mitt energiförråd fylldes på och det behövdes. Hann också med att ge Christoffer lite mammatid och vi hade lite spa behandling hemma tillsammans. Jag fick också en jättefin teckning av C där han skrivit att jag är den bästa mamman i världen. Oj va det värmde! Den fina teckningen ligger nu i plånboken så jag kan kika på den när det blir jobbigt. Den kommer jag behöva framöver.

Kvar på NÄL

Fortfarande på rum 12 och vi blir troligtvis kvar tills cc behandlingen börjar. Alla värden är bra och de vita är nu uppe i 6! Det är bara crp som jäklas och inte vill gå ner fort nog. Igår var det 55 och idag 45! Vi har permis på dagarna iallafall. Vi har börjat bli en del av inredningen på NÄL! nu... På måndag ska nästa behandling med cellgifter börja men vi vet inte om Alex kommer vara tillräckligt bra. Det vet vi först imorgon. Nu har blåsorna gett sig och Alex börjar känna sig bättre. Maten smakar ingenting och det är svårt att övertyga han om att äta. Vi trugar med näringsshots iallafall. Som om det inte är nog med allt har Alex fått en tarminfektion också clostridium! Mer antiobiotika! När ska det ta slut? När får min pojk bara vara Alexander igen, inte Alexander med cancer...

Permis!

Imorse var Alex bättre och vi fick ta hem Alex på permis i hela sex timmar! Lyckan var stor när vi körde hem för att bara gotta oss en stund. Vi hann steka lite pytt i panna och ägg innan Alexander fick ont igen och efter en temp som visade 38,6 var det bara att köra tillbaks till NÄL utan det goda hembryggda kaffet och utan det varma badet som vi alla såväl behövde. Tillbaks på  NÄL börjar det pratas om att byta penicillin, vancomycin nämns och vi blir iskalla. Vi vet ju vad det betyder..fast på rum 12 över helgen. Tack o lov så visade  nya blodprover att crp (infektionsvärdet) inte stigit som de befarade och något vanco sattes inte in. YES!
De neutrofila har inte riktigt börjat stiga ännu utan är riktigt låga vilket förklarar febern. Vi pustar ut! Alexander mår mycket bättre nu på kvällen och har fått i sig både yoghurt och favoriten nyponsoppa. Kanske kanske det  börjar vända nu på allvar..vi hoppas hoppas...

Onsdag och fortfarande på rum 12

Idag har varit en jobbig dag vi har börjat klättra på väggarna och vill bara hem. Alexander mår bättre idag men hans värden är inte tillräckligt bra för att få komma hem. Hans neutrofila ligger idag på 0,22. Hos en frisk person ligger dessa på ca 6. Så han är såklart fortfarande väldigt infektionskänslig. Men han är på väg mot bättre värden och det är huvudsaken. Idag har jag varit hemma med Christoffer en stor del av dagen och det känns riktigt bra även om det såklart känns svårt att lämna Alexander även om det bara är för några timmar. Sedan är det lika svårt och lämna Christoffer. Synd att man inte kan klona sig.....
Jag tror att jag levt i chock tills idag för idag kom allt över mig och jag bröt fullständigt ihop. Tack och lov var jag ensam när det hände. Efter det känner jag att jag hämtat nya krafter, fattar inte var de kommer ifrån men nu är jag på gång igen. Vad har jag för val egentligen? Jag måste hålla för Alexander och Christoffers skull. Det måste jag bara...

Nu har det vänt!

Äntligen börjar Alexanders blodvärden att krypa uppåt igen och med det kommer hoppet att även Alexanders mun kommer att läka och bli bättre LPK de vita blodkropparna är nu uppe i 1,4. Crp har gått ner från 103 till 91 vilket känns bra. Kanske kanske är infektionen på väg att ge sig, vi hoppas...Alexander fick blodtransfusioner igår så även hans HB har gått upp, vilket gör han lite piggare samtidigt har han fått tillbaks färgen i ansiktet.  Alexander har gott hopp att snart få komma hem och det har jag också. Som man längtar efter att få sova i sin egen goa säng, dricka kaffe framför den öppna spisen och om så bara för ett ögonblick även kunna tänka på något annat än cancer provsvar och infektioner. Vi hoppas vi hinner vara hemma några dagar iallafall , nästa blockbehandling börjar på måndag den 10 oktober. Det är nummer 3, vi räknar neråt efter den har Alexander gjort mer än hälften av sina behandlingar. Det vi väntar på nu är att de gör någon form av röntgen av tumören så man kan få det bekräftat att behandlingen verkligen gör effekt. Det skulle ge mig mer kraft och Alexander ännu mer energi att kämpa med de tuffa behandlingarna. Vi hoppas det blir snart, vet att jag kommer vara som ett nervknippe efter röntgen och tills dess läkarna kommer med beskedet.. får ta i det när den dagen kommer. Alexanders läkare tycker han är otroligt tapper och en riktig kämpe, hur ont han än har finns alltid plats för ett leende på hans läppar, det säger mycket om vilken fantastisk kämpe Alexander är! För det är han verkligen... helt fantastisk!

Lördag på sjukan

Lördag och fint väder men tyvärr har Alexander inte kunnat vara ute o njuta. Idag gör blåsorna fruktansvärt ont och läpparna är svullna och såriga. Mitt stackars barn hur mycket smärta ska han orka med? Trots smärta morfin pump dropp och blåsor tog han sig upp idag och vi spelade biljard i lekterapin. Mamma fick stryk som vanligt! Alex värden är på väg mot botten de neutrofila var idag 0,21 och crp har stigit till 83. Nu väntar bara Alex på att allt ska vända så han får komma hem igen... Jag var hemma en stund idag och har haft mammatid med Christoffer. Vi har höstpyntat utanför och målat lite. Bra terapi att tänka på något annat än cancer och infektioner!